His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

楽しくミトコンドリアを学ぶ


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なんとかミトコンドリアの仕組みを学ぼうとしてるけど、難しい、、、正直。

色んな「系」や「回路」があるし、どの物質がどの酵素でどう分解、結合してどこを通るときエネルギーが出来てそれを使ってなんとかかんとか、、、

うぅぅ、、、高校の生物の授業、まじめに聞いとけばよかったと今頃後悔、、、

そんな中、Youtubeでとても分かりやすい授業?をやっている「せんせいたま」さんのリンクを教えてもらったので、メモ程度に掲載。









正直、これ見ないとザックリ全体像が見えなかった。

それにしても、生物の先生、この人だとよかったな~(^^

サプリで違いが(supplements make difference)


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Leoの症状の原因は今だに不明。

ほとんど全ての検査で「正常」と言われてきた。

しかし、その「正常」というのは「普通」のお医者さまだからかもしれない。

昨年末から診てもらっているR先生は、細胞の状態を適切に整えてやることで細胞が本来もつ機能を取り戻して病気を治す医療を専門としている。

どうやって整えるかというと、基本的には食事とサプリ、それを吸収する腸内環境を綺麗にすることでだ。

腸内環境は様々な腸内細菌を飲んで整える。

食事は当然グルテン(小麦)、カゼイン(乳製品)フリー。既に実行済み。

そしてサプリはビタミンを中心としたもので、業界では一般にミトカクテルと呼ばれている。

「ミト」は細胞内のミトコンドリア。

人体のエネルギー工場であるミトコンドリアに使われるビタミン類を「カクテル」のように混ぜて飲むからこの名がついたのかな?(混ぜなくてもいいけど)

それがこちら。これでも少ないらしい。



効果は明らか。

体がしっかりしてるし、声もよくでる。顔の表情が豊かになり、いつもより意識もはっきり。噛むのも改善し、指先も前より動く。

だから、ママもパパもなぜ違いがでるのかを、いままでの検査結果なども再レビューしながら検証中。

その前に細胞とミトコンドリアの代謝の仕組みと機能を理解しなければならないので、少しずつ勉強中。

でも、なんだかLeoの症状の原因が細胞内とミトコンドリアにあるんじゃないかな~とぼんやり見えてきたような気がする。

Leo、

まだ分からないことばかりだけど、原因究明にちょっとずつ近づいてると思うから、がんばってサプリ飲み続けような。






DMOスーツ


Edit Category リハビリ (Rehab)
今日LeoのDMOスーツが届いた。



症状に合わせてライクラ生地をカットし、縫い目でしっかりした姿勢を保持させる。薄いウエットスーツのような感じかな?

これで体幹をサポートして、脚の付け根の亜脱臼が良くなるれば、手術なんてしなくて良くなる!

歩行器で脚がクロスしないようなパーツも来たしね。

DMOで体幹が少し安定するから、また一緒にシーワールド内を沢山歩こう!

な、Leo?



昨年の症状のまとめ


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昨年のLeoの症状の変化を振り返ってみる。

正直、昨年初めと比較して、やはり全体としては悪くなってしまった。

日本に行った4月には、満開の桜が綺麗な大きな公園を歩行器でなんとか歩けていた。



でも、数ヶ月後、さらに脚の膝がXの形になり、左膝裏に右膝が引っかかって、右足が前に出づらくなり、左足のつっぱりもきつくなる。

同じ時期に整形外科の定期検診で右足付け根の亜脱臼が判明。腰の座りがさらに悪くなり、支えなしでは上半身が、くの字にペタリ...



飲みこみもさらに悪くなり嚥下障害と診断され、新しい学校では何かあったら責任とれません感たっぷりに、Leoの飲食を禁止される。今もそうだが、ママが昼飯を食べさせに家に連れてきて、また学校に送る状況。

8月には上がっていた左の〇玉を降ろす手術を受ける。



当時まだ5歳...

今でも鮮明に覚えている。喋れないから、ひたすら目で訴えてた。

「パパ、怖いよ...助けて...」って。

術後の看病とともに、正直、8月9月はママと共に毎日落ち込んでいた。

全く有効な手立てがないまま、目の前で症状が進行していく息子に申し訳ないと思うばかりだった。

毎日が真っ暗だった。

そんな中、このブログを読んでいただいる方々から、とても貴重な情報を頂き、希望の光がまた差してきた。

OCのKさんには亜脱臼や側わん症防止の矯正スーツをはじめ、わざわざ家の近所まで来てもらって、様々なことを教えてもらった。Kさん、Jに作ってもらったブレースは前のとは雲泥の差で最高です!DMOスーツもうすぐできます!ありがとうございました!

NYのSさんには全く無知だったバイオメディカル治療法を紹介してもらい、あらたな希望の扉が開いた。Sさん、本当にコンタクトしていただいてありがとうございました。これがなければ今はありませんでした。

その繋がりで知り合ったTさんには、バイオメディカル治療の先駆者で何ヶ月も予約待ちのR医師の予約を譲ってもらい、バイオメディカル治療を開始することができた。Tさん、いつもありがとうございます!

皆さんの助けのおかげで、今のLeoは、最悪期だった夏とは比べものにならないくらい、表情もはっきりしていて、指がよく動くし、声もよくでる。飲みこみも少し改善。何より本人が楽しそう!

年末に私以外みんながインフルエンザでダウンした以外は、健康そのもので、食欲も旺盛!やっぱり健康が一番!

Leo,

毎日沢山のビタミン飲むの嫌だと思うけど、違いが出てるから、がんばろうな!

絶対良くしてあげるからな!














Happy New Year 2015!


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Well, it has been more than 4 months since the last post, but just wanted to say thank you and happy new year to you all!
4ヶ月ぶりの記事、、、。明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になりました。

My new year's resolution is to have just one hour everyday to summarize as a parent what I achieved and what I need to do next both in short term and long term for my son Leo, his good helper Sena.
今年の目標は、毎日1時間でいいから、息子のLeoと最近兄をよく手助けしてくれるSenaのために、親として今日何が出来たのか?また次に何をすべきかをまとめること。

I also decided to write posts in English first, since it is easier to translate into Japanese later.
あと先ずは英語で書いて後から日本語に訳すこと。こっちのほうが簡単だから。

Anyways, let's see if I can stick to my resolution for a few days first:-)
まあ、まずこの目標の達成が数日続くか確認してからかな(笑



 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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