His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

Disability Rights California


Edit Category 学校 (School)
今日はダウンタウンにある障害者の非営利人権擁護団体Disability Rights California(DRC)に行ってきた。



学校でのLeoの飲食禁止という不当な扱いを解決するためのはじめの一歩。

がっつり証拠資料を準備していったが、ただのヒアリングで一週間以内にDRCの弁護士から連絡がくるそうだ。

現状を聞いてもらって、同情してもらって、なんだかうれしかった。

知り合いの障害児の親たちからも色々教えてもらっている。ありがたい。ほんとに。

今日が始まり!もう泣き寝入りはしない!主張する!

会社に戻る途中、Sushi OTAでOTA スペシャルランチAセットで気合注入!(何で?笑)



気合が入ったので、早速もらってきた障害者福祉関連の法律を読み始める。



厚みが5センチあるんですけど、、、

全ては愛する息子のためだ!

な、Leo!もうすこし待っててね!


自己嫌悪


Edit Category つぶやき (Tweets)
どうしても娘のSenaに優しくしてあげれない自分に自己嫌悪…

愛情の不公平感からくるのだろうが、こっちが物理的に必死にLeoの世話をしているときなどは、ただの敵にしか見えないことまである。

私を見て!私を見て!

それが続く度に、単なるBGMのように心の中をスルーして、全く気づかない時まである。

さっきも、ママがLeoを抱っこして二階に行く時、「パパ抱っこ!」って言って来たけど、自分が返した言葉が、「パパキッチン片付けないと」なんて…

抱っこして欲しかっただろうに...

愛されているのを確認したかっただろうに...

その時して欲しかっただろうに…

片付けなんて、いつでも出来るのに、なんで抱っこしてあげない自分がいるんだろう?

ごめん、Sena。

Senaも毎日我慢してるんだよな。

一杯褒めて抱っこして欲しいよな。

独りで二階に上がっていく娘の背中を見て、罪の重さを痛感した。

ただただ反省...



3日連続う〇ち


Edit Category 未分類
メモ程度に。

腸内環境を整えないと、体の細胞に必要な物質が上手く取り込まれず、細胞中のミトコンドリアが十分なエネルギーを生成しない。

結果タンパク質がうまく作られない。

だから身体が正常に動かない。

Leoは、お腹に力が入らないから、慢性便秘。

だから、さらに悪循環だ。

一週間出なかったりすることもある。

最近は癖づけのため、3日に1回、綿棒にココナッツとミントのオイルをつけて挿入後クリクリして強制的に。

しかし、ここ3日は毎日出た!

それも綿棒刺激なし。自分からもよおしてだ。

DMOスーツを着始めてから一週間。

明らかに腹筋が付いてきた。背中もまっすぐ。お尻もギュッとしてる。

3日連続はDMOで身体がまっすぐになったからかな?

それとも3日前からフラボノイド倍の量あげはじめたから?

毎日野菜ジュースに入れてるプルーンやナツメヤシのおかげ?

いづれにせよ、いい感じ。

これがつづけばいいなー...










Small Victory


Edit Category 学校 (School)
今日早速、学校のナースに会ってきた。

Leoが学校で飲食禁止になった過程をレビューして、違法の可能性があるところをガッツリ指摘した。

結構な量の障害児教育関係の法律をプリントアウトして指摘したので、かなりあせったようだ。

手のひらを返したように、「Leoを学校で食べさせるようにするから」と。。。。

「今日からでも親が学校であげてもいいよ」。。。

「状況を複雑にすることは避けて欲しい」とも。。。。

今更何を言ってんだ!

まあ、この学校のナースはいい人で、彼女は自分の仕事をしているだけだから、何も悪くない。

悪いのは彼女のボスのDirector。

飲み込み検査の結果 -→ ピューレ状の食べ物を推奨
Leoのお医者さん -→ 検査結果従い、介助の人がピューレ状の食べ物を与えて良し
学校のお医者さん -→ 介助の人ではなく親が学校であげて良し(責任回避) 
学校のDirector -→ 学校では一切飲食禁止。親があげてもだめ。

学校の医者だから関係者の責任回避のためだろうけど、一度もLeoに会ったことすらないのに、学校側が好きなように書いたレポートのみで判断されても困る。それでもはっきり、親があげて良しと書いてあるのに、Directorはそれを読んでの飲食禁止。

こちら側もお世話しやすいように、ご飯をピューレ状にしてもたせたから、介助の人たちもだんだん慣れてきていたのに、このDirectorは突然たった3行の手紙で飲食禁止。。。

理由を聞くためにずっとメールを送っているが、完全無視。

法律により、学校は飲み込みが難しい生徒には外部の専門家を雇ってでも食べさせる義務がある。

明らかに法律違反で、その点を指摘したら、ナースの人も正直同意してた。

私は海外出張でその場にいなかったのだが、面談の際、封筒に入ったその手紙をママに渡して、

「これで分かった?バーイ?」と一方的に部屋を後にしたようだ。

先生達、ナースも唖然とする対応だったようだ。

こんなことが許されると思うなよ!

この3,4ヶ月、Leoと我々家族がこうむった被害はしっかり落とし前をつけてもらう。

ただ、その専門家を雇ってLeoにつけてくれるのもこのDirectorだから、今後のことも考えると難しい。

でも、今日一日で今まで攻められっぱなしだったところから、形勢逆転!

災い転じて福となすになればいいけど。


It's Our Turn! Fighting Back!


Edit Category 学校 (School)
もうすぐLeoの学校関係者との面談がある。

今回の面談はかなり気合が入っている。

なぜなら、Leoと家族は、昨年9月末から現在に至るまで、学校側の不当な扱いを受けているからだ。

Leoは9月末に、学校で飲食禁止になった。

新しい学校が始まったばかりで、介助の人がなれてないので、食べ物を詰まらすことが数回あった。

そのたった数回で、飲み込みが悪くて危険だからとの理由で飲食禁止。

その数ヶ月前までいた学校では、介助の人が慣れているとはいえ、何も問題なかったのに。。。

だから今もそうだが、ママが昼Leoを学校でピックアップ→家で昼食→学校に戻すというのを毎日やっている。

その前と後は一滴の水も与えられていない。

クリスマスの父母参観の時など、のどが渇いているだろうから水をあげていたら、先生に「学校ではあげてはいけません。」と言われた。

完全に何かがおかしいと思った。

周りの障害児の親から

「それは不当な扱い。法律で学校が付き添いの看病する人をLeoにつけなければならないはず」と言われ、障害者差別法、障害児教育関連の法律を読んだ。

http://www.disabilityrightsca.org/pubs/PublicationsSERREnglish.htm

その通りのことが書いてある。

そして、本当に怒り心頭だ。

前回の面談の時に、私は「介護のスペシャリストをLeoにつけることはできないのですか?」と質問。

学校側ははっきり「出来ない」と。

いや、いや、いや。。。

学校側はそれをしなければならないとはっきり法律に書いてある。

この3ヶ月間、Leoは学校で水一滴も与えられず、他のみんながオヤツを食べているのをジッと見ているしかなかった。

見てて涙が出てきた。。。

脱水するから、タンが余計からみ、より咳き込むという悪循環。

ママは毎日送り迎えで疲労困憊。

ただでさえ食べるのに時間がかかるのに、送り迎えの時間もはいるから、午後からの授業にも遅れる。

その授業はLeoが大好きな普通の子達とのクラスなのに。

Leo、ゴメンな。

パパがバカすぎた。本当に後悔。

学校の良い様にやられてたよ。

今度はこっちの番。

障害者の人権団体(Disability Rights of California)とも来週アポをとって現状を訴える。

今日もArea Board 13という州の障害者の人権擁護機関にも今日電話で現状を訴えた。

怒り心頭で、学校側を訴えることも辞さない構えだ。

はあぁ~。アメリカだな~。

何も主張しなければ、何も得られない。

Leo、パパ泣き寝入りしないぞ!

ぼっこぼっこにしてやるから!

といっても、今後の先生との関係もあるし、なかなか難しい対応となりそうだ。


 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

leosena

Author:leosena
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