His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

Leoの心の中は?


Edit Category CFDとは (About CFD)
Leoは何らかの理由で脳から全身への信号がうまく伝わらない。
Leo has this condition caused by the brain signal not reaching the body parts normally.

だから身体を支えてられないし、言葉もしゃべれない。
So he cannot keep his posture and has not much control in speech.

そして時間とともに少しずつ悪化している…
And it is getting worse gradually...


だからいつも思う。
So I always wonder...

Leoは一体どう思っているんだろう?
what's in his mind...

彼の心の中ではどんなことを感じているんだろう?
what he is feeling in his inner world?

どんどんいろんなことができなくなっている自分の身体を見て…
He knew he is becoming unable to do what he was able to do without any problem...

もちろんLeoはまだ4歳。
Well, I know he is still 4 years old...

言葉がしゃべれても、それを伝えるのは難しい。
So even if he could talk, it would be hard for a 4-year-old to explain about it verbally.

だからよく同じ症状の人たちが書いているブログを読んだりする。
So I often read some blog posts with similar symptoms.

大部分が読み書きがしっかりできる大人のだけど、読んでいると結構、心に突き刺さる。
Most of them are adults, who can physically write a blog. But they really make me realize how Leo is feeling.

これなんかもそう。昨日出会いました。  
This is another blog I found yesterday.

EXTREME LIVING - How I live with Ataxia

この女性は自分自身、Leoのような病気の人のリハビリをする理学療法士。
This girl seems like a physical therapist(?) who teaches physically challenged people like Leo on how to move body parts properly for rehab.

その人にそのフリードライヒ失調症(FA)が30歳と比較的遅く始まったケース。
Freidreich Ataxia (FA) started appearing when she was 30 or so.

FAは遺伝子疾患。遅かれ早かれ、症状が出始めるが、その時期は人によって異なる。(ちなみにLeoはFAではない。)
FA is a genetic disease. It depends on the individuals, but ataxia starts sooner or later if the person has the genetic mutation (Leo is not FA, by the way).

何がつらいかって、それまでは健康そのもの。
What's tough is that before ataxia starts to hit, the person is just normal.

そして今後どんどん悪くなっていくというのも本人は当然分かっている。
And FA is a progressive disease, so the patients know it gets worse gradually.

そんな不安の中、彼女は自分の体に起こっている変化と、それに伴う心の動きを克明に記録している。
She is recording in detail what's happening to her body and mind.

読んでいると、Leoもこんな風に思ってるのかな~とか、
As I read it, I have to think about Leo. Is he feeling like this?

こんなつらい思いをしていたのに分かってやれなくてゴメン…とか。
Or I feel sorry that sometimes I cannot feel his pain...

彼女が残す一文一文がLeoが書いているようで心に突き刺さる。
Her sentences really penetrate my heart as if Leo was writing them.

今後Leoが大きくなるにつれて問題も大きくなっていく。
We know the challenge gets bigger and bigger as he grows.

今から起こるだろう様々なことに対応できるように、我々親も心と体をしっかり準備しておかなければ…
So we, as parents, need to prepare ourselves well, so that we can handle any kind of situations properly no matter how tough they are.



日々考えさせられます。
Too many things to think about everyday...

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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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