His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

終業式パフォーマンスでの思い


Edit Category 学校 (School)
今日はLeoが行ってる特別学校の終業式。
毎年、学期中に練習してきたパフォーマンスを発表する舞台でもあります。

Leoも一生懸命がんばってました。
Good Job, Leo!




本当はもっと感動しなきゃいけないんだろうけど、単純に感動できない自分がいる。

どうしても冷静に昨年の終業式の時と比較してしまう。

何ができてて、何ができなくなったのかを…



このときは丁度一年前、3歳8ヶ月。
まだ自分で座ってられたんだけどな~。
そして、音楽に合わせてスティックも上手に叩けてたのに…

今年はもう胸とお腹のところのベルトなしでは姿勢も保てない。
音楽に合わせてスティックも叩けない…

2年前の同じ時期(2歳8ヶ月)には、普通に歩いてた。
ちゃんと手も普通に使えてたのに…



3年前(1歳6ヶ月)には、まったく今の状況になるなんて想像もできなかった。
こんなこともできたんだけどな~




「どうして?どうして?どうして?」

「どうしよう?どうしよう?どうしよう?」

頭の中は毎日このフレーズで一杯…

Leoもおそらくそう思っている…

全部前にできたことだもんね…

それができなくなって一番つらいのはLeoだもんな…


Leo、待ってろよ。

絶対に原因を突き止めてやるからな!
絶対に…

パパ、絶対に負けないから!

だからこれからもがんばろうな!

一緒にな、Leo!

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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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