Category つぶやき (Tweets)
昨日は子供たちが早く寝たので、ママと様々なことを話した。
進行するLeoの症状について…
Leoの将来と家族の将来について…
日々大変になっていく介護という現実。
もう将来自立した生活が送れるように育てるなんて甘いレベルの話ではなくなって来た…
どうやって彼が日々の生活の中で不慮の事故などなく生きていけるか？
そのためにはアメリカにとどまるか、日本に戻るか？
もっと障害者福祉が充実している国もある。
どれがLeoのためにベストなのか？
そのために今我々に何ができるか？
または何をすべきなのか？
いろんな不安や悩みをお互いに吐きあった。
そして泣いた…
2人でいっぱい泣いた…
涙が出なくなるほど泣いた…
子供たちのために、今出来ることを頑張ろうと2人で誓った。
進行するLeoの症状について…
Leoの将来と家族の将来について…
日々大変になっていく介護という現実。
もう将来自立した生活が送れるように育てるなんて甘いレベルの話ではなくなって来た…
どうやって彼が日々の生活の中で不慮の事故などなく生きていけるか？
そのためにはアメリカにとどまるか、日本に戻るか？
もっと障害者福祉が充実している国もある。
どれがLeoのためにベストなのか？
そのために今我々に何ができるか？
または何をすべきなのか？
いろんな不安や悩みをお互いに吐きあった。
そして泣いた…
2人でいっぱい泣いた…
涙が出なくなるほど泣いた…
子供たちのために、今出来ることを頑張ろうと2人で誓った。
Comments
Re: タイトルなし
大変貴重な情報、本当にありがとうございます。
主治医に連絡をとるようにお願いしてみます。
ちなみに症状の変化を記録するために、時系列でビデオを載せています。
研究者の皆さんのご参考になれば幸いです。
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-22.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-23.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-24.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-25.html
症状から運動失調、脳性まひ、方麻痺など、様々な病名を与えられましたが、
すべてUmbrella termで、ではなぜそうなのかという原因まではなかなか到達しませんでした。
なのでCFDの診断の際、ついに見つけたと妻と二人でとても喜んだものです。
日々の症状の観察からはCFDではないと思いますが、
このテストでそこをはっきりしたいと思います。
今月も2つのDNT検査があります。
脳の病気は原因が分かっても治療法があるのが少ないです。
それでも、原因が分かるだけで、親としては救われますし、
日々の生活において何をすべきか、またはすべきではないか、
その指針もはっきりします。
将来治療法が確立されればすぐにその治療にも入れます。
本当にいろいろありがとうございます。
感謝してもしきれないほどです。
今後ともよろしくお願いします。
主治医に連絡をとるようにお願いしてみます。
ちなみに症状の変化を記録するために、時系列でビデオを載せています。
研究者の皆さんのご参考になれば幸いです。
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-22.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-23.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-24.html
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-25.html
症状から運動失調、脳性まひ、方麻痺など、様々な病名を与えられましたが、
すべてUmbrella termで、ではなぜそうなのかという原因まではなかなか到達しませんでした。
なのでCFDの診断の際、ついに見つけたと妻と二人でとても喜んだものです。
日々の症状の観察からはCFDではないと思いますが、
このテストでそこをはっきりしたいと思います。
今月も2つのDNT検査があります。
脳の病気は原因が分かっても治療法があるのが少ないです。
それでも、原因が分かるだけで、親としては救われますし、
日々の生活において何をすべきか、またはすべきではないか、
その指針もはっきりします。
将来治療法が確立されればすぐにその治療にも入れます。
本当にいろいろありがとうございます。
感謝してもしきれないほどです。
今後ともよろしくお願いします。
専門の方の大変貴重な情報本当にありがとうございます。
1つ目のご質問に関しては、すべての乳製品を除外して徹底したmilk-freeを過去6ヶ月ほど実施しています。
gluten-freeもその前から実施していて、実はこちらのほうが効果が見られました。
ベースラインに比べて体がしっかりしています。
乳製品に関してはまだはっきりした効果が見られていないのが現状です。
2つ目に関してはまだ脳内・髄液内の葉酸値の検査はしていません。
Neurologistに言ってみます。FR auto-antibody countもお願いしてみます。
http://leosena.blog.fc2.com/blog-entry-44.htmlに日英で検査結果が見れます。
もともと髄液内の5MTHFレベルは43 (通常40-150)で一応範囲内でしたが、血中の葉酸値が正常とのことでCFDと診断されました。
ちょうど4日前から実はLeucovorinの投与を止めました。
5mgではしっかりしている日としてない日があり、10mg以上では完全に筋肉のトーンがゆるく、体もぐにゃぐにゃ。
増やすと悪くなるということは、いったん止めたらどうなるか、試しにやってみました。
結果は見違えるほど、体に芯が入り、筋肉のトーンも回復。本人もより元気でうれしいようです。
最近はCFDの診断自体に疑問を持ってます。
ですので、3つ目のほかの原因の可能性も考えています。
まずは葉酸値の上昇をFRの抗体テストで確認してみます。
本当にいろいろな情報をありがとうございます。
Leoもうれしいと思います。
これからも見守って頂けたらと思います。