His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

やっぱり悪くなってる


Edit Category CFDとは (About CFD)
Leoの症状は最近やっぱり悪くなってる。ちょっと前まではパパの体に寄りかかっていれば10秒くらいは手を離しても辛うじて立てたが、今は手を離せない。

座る姿勢も両腕の支えで辛うじて。寝返りも10秒以上かかる。寝返りしても、腕を自分の力で抜けない。

本人もそれがわかるから、とても嫌そうだし、フラストレーションが溜まっている。だからよく泣く。泣くことでしか伝えたいことを伝えられない。

こんなペースで悪くなっていったら、あと数年で寝たきりになっちゃうよ(T . T)。

この進行性はどこからきてるのか?本当にそこが知りたい。

毎日毎日、可能性のある医学論文を片っ端から読んでるけど、はっきりしない。

目の前で弱っていく息子。

それに対して何も出来てない親。

神様、どうかこの子に、普通の寿命を与えてください。

お願いします。

本当にお願いします。

もうそれぐらいしかできないほど、無力感に苛まれる毎日なんです。

本当にお願いします。

Newer Entryまだ2歳のSena

Older Entry早朝サーフィン

Comments

コメントありがとうございます! 
> Amiさん、

コメント、そして貴重な情報ありがとうございます。

私も一年ほど前に同じ論文を見つけ、今はmilk free, gluten freeの食事をしています。
しかし残念ながら、どちらもあまり効果が上がっていないのが現状です。
Leucovorinもあまり効果をあげてないので、最近ではCDFではなく、
何か別の原因があるのではないかと脳神経科の先生と話しています。
とにかく、なぜ進行しているのか?
その原因を突き止める方法を模索する毎日です。

希望を捨てずにがんばります。


 


 
09 2020
SUN MON TUE WED THU FRI SAT
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 - - -

08 10


 
 
 
 
 
 
 
プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

leosena

Author:leosena
FC2ブログへようこそ!

 
 
検索 (Search)
 
QRコード (QR Code)
QR
 
 


ARCHIVE RSS