His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

罪悪感…(Sense of Guilty...)


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昨夜寝かしつけているときのこと。通常はLeoは2,3冊で眠りに落ちるが、昨日は珍しく寝ないで、毛布で顔を隠してしくしく泣いていた。「おしっこ?うんち?」と聞いてトイレに連れて行っても号泣で違った。いろいろ聞いたけど、ずっと顔を隠したまま。

Last night when I trying to make kids sleep. Leo usually falls asleep after reading a few books, but it was not the case last night. He was crying quietly in the bed covering his face with the blanket. I took him to the bathroom after asking "pee pee?" or "poo poo?". It was not the case either. I asked many yes/no questions, but nothing did not get the right question for him to answer by pointing.

結局、理由は最後に読んだ子供用の雑誌の間違い探しのページに興奮したらしく、目が覚めて「もっとしたいのに、どうしてわかってくれないの~」って言ってたみたい。とにかくパズルや間違い探しなどが好きなのはいいが、結局そんなこんなで寝たのが11時くらい。2時間何が言いたいのかずっと聞かなければならないかった。

It turned out that he wanted to work more on "find which parts are different between two pictures" page, so we was trying to tell me "how come you don't understand what I wanna do!" He likes this stuff and puzzles and it is good, but he ended up sleeping at 11 PM. I had to ask many questions to figure out what he wants for two hours...

Leoも4歳半だから、最近は伝えられないことにフラストレーションがたまってる。
Leo is 4 and a half. He is frustrated that he cannot verbally convey what he wants to do.

ベットの上で毛布をかぶってシクシク泣いている姿に、ただただ、「ごめんね、ごめんね。こんな体に生んでしまって」って心の中で泣いていた。
While I was looking at him crying under the blanket, I could only say in my mind "sorry, so sorry, not giving you birth with a normal body..."

もちろん、そんなことを言ったら悪いのはわかっている。
I know I should not say that... I know..

でも、正直、この罪悪感はずっと消えそうにない…
But this sense of guilty never disappears for a while, honestly...

上を向いて歩いていこう…
I need to walk forward looking up the sky...


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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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