His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

脳葉酸欠乏症 (Cerebral Folate Deficiency)


Edit Category CFDとは (About CFD)
約9ヶ月ぶりのアップ。
Leoは、たった一年で歩くどころか、自分で立てなくなった。
その間、日本とアメリカで様々な検査をして分かったこと。
それは、Leoが脳葉酸欠乏症中枢系葉酸欠乏症, Cerebral Folate Deficiency, CDFとも言われる)であるということ。
この病気は脳、脊髄を含む中枢系の葉酸値が極端に低くなる病気で原因は不明。
葉酸値が低いと脳からの信号が体全体に伝わりにくくなり、結果、体全体のコントロールができないくなる。
症状としては脳性まひの一種である運動失調に近い。


Updated for the first time in about 9 months.
Leo has become unable to stand up by himself in the last year, so naturally walking is impossible now.
He went through all kinds on diagnostic tests in the U.S. and even in Japan.
What we found is that he has Cerebral Folate Deficiency (CFD).
The cause of this very rare disease is, in short, the extremely low level of folate acid (5-methyltetrahydrofolate or 5-MTHF)in the brain/spinal fluid, which prevents signals to go normally from brain to the peripherals or vice versa. The symptom itself is those of cerebral ataxia, which is another diagnosis that he has too.

Leoは、今は何をするにも介助が必要。でも毎日リハビリがんばってる。

Leo now needs 24/7 support but he is trying hard everyday, practicing how to stand up and walk at physical therapy, how to finely control the muscles at occupational therapy, how to speak at speech thrapy, etc.

自分は最大限がんばっているだろうか?
Leoのつらさを十分分かってあげられてるだろうか?

When I look at him, I always ask myself "am I trying hard like Leo?" or "am I really understanding what he is feeling when going through this tough situation?"

なんだかそうじゃない気がする。
もっとがんばらないと。Leoのように。

I feel like I am not.
I need to try harder, much like Leo.




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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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