His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

息子と会話がしたい…(Wanna Communicate with Him...)


Edit Category 学校 (School)
息子と会話がしたい…
I wanna communicate with him...

最近、本当にそう思う…
I really feel that way lately...

いろんなことを話したい…
I wanna talk about many things with him...

息子もそう思っていると思う…
I think he wants to do that too...

病気のせいで、筋肉がうまく動かないから、Leoはうまく声がでない。「パパ」っていうのも精一杯。5秒ほどかかる。一番長いフレーズは「あいさそー」(美味しそう)。食べることが大好きだから(^^)/

Leo cannot talk much due to this CFD, which prevents him from controlling muscle movements. Just saying "Papa (Daddy)" is such a challenge for him and takes 5 seconds. The longest word he can say is "aisasou" which is "oishisou", meaning "looks delicious" because he likes eating:-)

サ行、ハ行、ヤ行など口の筋肉やおなかに力が必要な音を出すのが難しい状態。だから「No」は言えるけど、「Yes」または「Yeah」は「でぃぁ」になってしまう。

S, H, and Y sounds are especially tough for him since they require fine mouth/tongue control and also the trunk stability. So he can say "no" but "yes" or "yeah" becomes "diah".

2歳のころははっきりパパって発音してたのに… Leoもそれがわかっている。前に歩けたことも、すこし話せたことも。だから彼もつらいと思う…

He was articulating better when he was 2 years old... Leo knows about it. He knows the days when he could walk and talk a bit. So I feel sorry for him...

今日は学校でLeoの一年間のレビューがあった。担任、理学療法士、作業療法士、言語療法士、言語機器の専門家、障害者体育、保健、心理学、カウンセラー、YMCAの計10人の先生たちを交えて2時間半。一年前に立てた目標がどれだけ達成できているか確認するミーティングだったけど、この一年でかなり悪くなったから、ほとんど達成できず。

Today, we had the annual review meeting at school. 2 and a half hours with 10 specialists including the school teacher, PT, OT, Speech, communication technology, APE, school nurse, psychologist, counselor, and YMCA teachers. We reviewed how much goals we set a year ago have been achieved by him, but his symptoms got worse in the year, so most of them were not achieved.

でも、知能、数学に関しては歳相応かそれ以上と判断された!2歳、3歳のときも同じ判断。頭脳に関しては問題なしとのこと。身体的な制限ゆえに一見、知的に障害があるように見えるけど、少しでも一緒にいれば全部わかってるってすぐ気づいてもらえる。

But his cognitive and math skills were evaluated normal or beyond normal! He got the same evaluation results when he was 2 and 3 years old. So intellectually he has no problem. At first, he looks like he has a problem but people realize he does not after being with him for a short period of time. He understands everything.

ただ、わかっていることを言葉で表現できないから、本当に歯がゆい思いをしているはず。先生たちも何とかそれを表現させたいということで、今年度はコミュニケーション機器を使えるようになるのが目標。

But he cannot express verbally he does understand everything, so we think that he is frustrated sometimes. The teachers are trying so hard to enable him to communicate, so he will learn how to use the communication devices this year.

まず、YES/NOボタンを押す練習から始めて、次に縦横にカーソルをカチカチと動かして伝えたいものを選択する練習をする。最終的にはピンポイントで伝えたいことを選択できるようになれればとのこと。とにかく手段さえ習得すれば、コミュニケーションは問題ないと言ってくれた。

It starts with tapping Yes/NO pads, moves on to selecting the ones by moving the cursor by tapping the device, and eventually he can select the items directly. The teachers encouraged us that he will have no problem in communication once he knows how to use the devices.

だから少しずつだけど、がんばって練習していこう、Leo。パパも一緒にがんばるから。
So let's work on that little by little, Leo. Daddy will work together too.

そして、ずっと先でもいいから、いつか、パパと男同士の話でもしよう。
And it is not necessarily in the near future, but let's have a guy's talk someday.

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Comments

Re: 4月なのに寒すぎ山形(´_`。) 
たしかに活字にすると気が晴れるっていうか、いろんなことを整理できるからいいかな。
いろんなことがありすぎて、メモらないと最近記憶力が???だから。

そうだね。自分も奇跡を信じてる。ほんと。本当に呑みたいね。
それにしてもまだ寒いんだね。山形。
ちなみにこっちは毎日ゴルフ日和よん(^^
 


 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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