His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

昨年の症状のまとめ


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昨年のLeoの症状の変化を振り返ってみる。

正直、昨年初めと比較して、やはり全体としては悪くなってしまった。

日本に行った4月には、満開の桜が綺麗な大きな公園を歩行器でなんとか歩けていた。



でも、数ヶ月後、さらに脚の膝がXの形になり、左膝裏に右膝が引っかかって、右足が前に出づらくなり、左足のつっぱりもきつくなる。

同じ時期に整形外科の定期検診で右足付け根の亜脱臼が判明。腰の座りがさらに悪くなり、支えなしでは上半身が、くの字にペタリ...



飲みこみもさらに悪くなり嚥下障害と診断され、新しい学校では何かあったら責任とれません感たっぷりに、Leoの飲食を禁止される。今もそうだが、ママが昼飯を食べさせに家に連れてきて、また学校に送る状況。

8月には上がっていた左の〇玉を降ろす手術を受ける。



当時まだ5歳...

今でも鮮明に覚えている。喋れないから、ひたすら目で訴えてた。

「パパ、怖いよ...助けて...」って。

術後の看病とともに、正直、8月9月はママと共に毎日落ち込んでいた。

全く有効な手立てがないまま、目の前で症状が進行していく息子に申し訳ないと思うばかりだった。

毎日が真っ暗だった。

そんな中、このブログを読んでいただいる方々から、とても貴重な情報を頂き、希望の光がまた差してきた。

OCのKさんには亜脱臼や側わん症防止の矯正スーツをはじめ、わざわざ家の近所まで来てもらって、様々なことを教えてもらった。Kさん、Jに作ってもらったブレースは前のとは雲泥の差で最高です!DMOスーツもうすぐできます!ありがとうございました!

NYのSさんには全く無知だったバイオメディカル治療法を紹介してもらい、あらたな希望の扉が開いた。Sさん、本当にコンタクトしていただいてありがとうございました。これがなければ今はありませんでした。

その繋がりで知り合ったTさんには、バイオメディカル治療の先駆者で何ヶ月も予約待ちのR医師の予約を譲ってもらい、バイオメディカル治療を開始することができた。Tさん、いつもありがとうございます!

皆さんの助けのおかげで、今のLeoは、最悪期だった夏とは比べものにならないくらい、表情もはっきりしていて、指がよく動くし、声もよくでる。飲みこみも少し改善。何より本人が楽しそう!

年末に私以外みんながインフルエンザでダウンした以外は、健康そのもので、食欲も旺盛!やっぱり健康が一番!

Leo,

毎日沢山のビタミン飲むの嫌だと思うけど、違いが出てるから、がんばろうな!

絶対良くしてあげるからな!














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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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