His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

今日した事 (14/06/09) (What's done 06/09/14)


Edit Category 障害者福祉(Disability Welfare)
今日したこと。
What's done today.

1. パパの過去約一年分の在宅介護サービスの勤務時間表に記入後、送付。
1. Completed and sent IHSS timesheets for retroactive payment.

障がい者福祉の一環。
One of welfare for disabled.

パパもママもLeoを介護して給料をいただきます。
My wife and I are getting paid as caregiver for Leo.

2. ワクチン打ちません宣言
2. Declared no vaccine for Leo

様々な弊害が指摘されるワクチンは打ちませんと学校側に伝えた。
After extensive study, we submitted the document for the vaccine waiver to his school. Too many bad stuff in it and no vaccine is needed for him.

3. Eye-tracking deviceを自分で作ってみようと調べた。いまはChromeなどのブラウザがすでに目の動きを追うから、意外に簡単にできそうだ。
3. Researched if I can make Eye-tracking device by myself. Nowadays a browser like Chrome can chase eye movement, so looks like it is not that difficult.

自分の専門をいかして、Leoを、そして同じ障がい者をもつ人のためになれることは何か、常々考えていた。
I have been always thinking how to use my skills and what I can do to help Leo and other disabled kids like him who cannot verbally communicate.

今日、そのヒントを得たような気がする。
Today, I think I got a clue for that.

今週すべきこと
To Do List this week

1. 半年ぶりの神経科の主治医と面会(金曜日)
1. Neurologist appointment (Friday) for the first time in 6 months

2. 面会のアジェンダ作成
2. Make agenda for the appoitment

遺伝子検査結果のレビュー (Review Whole Exome Sequencing results)
筋肉の生検の予約 (Schedule Muscle biopsy)
左のタマタマちゃんの手術について (Discuss about the operation for saving his left ball)
MRIの予約(脳の再確認) (Schedule MRI for re-examining current state)
体内重金属検査の予約 (Schedule heavy metal test)
血液検査の予約(数値再確認) (schedule blood test for re-examining current state)
食物アレルギー検査の予約 (schedule food allergy test)
介護必需品購入のための文書 (get documents to obtain Durable Medical Equipment)
Eye tracking device + mount
トイレ補助イス (support chair for toilet)
Tomato Chair
嚥下障害検査(Swallowing test)
ワクチン接種の放棄(Vaccine waiver)
症状の悪化と共に酸っぱいものが食べれなくなっている件(about becoming unable to eat sour food as symptoms get worse)
セラピー関係 (Schedule therapies)
OP,PT,SLP、
ホースセラピー、(Horse therapy)
水中セラピー、その他 (water therapy, and others)

3. 学校の言語療法士からの評価表のフォローアップ(Eye tracking device購入に必要)
3. Follow uo with the school Speech and Language Pathologist on the evaluation report (needed for purchasing Eye tracking device)

4. Tomato Chair 購入のため地域センター、保険の再確認
4. Check Regional Center on what needs to be done for purchasing Tomato Chair, check also insurance

5. 金曜日に休みを取る
5. Take Friday Off

やることたくさんだ^_^
Too many stuff to do...:-)


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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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