His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

ヒーローと私 (Hero and Me)


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Leoライダー、怪獣役のパパをやっつけてます!
Power Ranger beating the monster (me)!



自力で立つ勢いで体幹の運動と手と腕の協調運動に良さそう。
It is good for Leo's exercise for his trunk and also coordination of arms movement.

それでも…
But ...

昨日、たまたま半年前のビデオを見た。
Yesterday, I just happened to see a video of Leo 6 months ago.




最近は、こんなのもするのも厳しくなってきた…
It is getting harder for Leo to play like this lately...

このままのペースで悪くなっていったら…
What would be happening if his symptoms got worse at the current speed...

なんて、気付けば襲ってくる不安…
I am trying not to think about it but often feel scared...

どうしたらいいのか?
I don't know what to do...

エクソム解析の主要な結果が判明するのは、まだ2ヶ月先…
It is still 2 months before the main results of whole exome sequencing come out.

何か分かればいいけど…
And I am hoping there is something that they find.

う~ん…自分が落ち込んでなんかいれないな。
Well, I shouldn't be feeling down like this.

Leoは毎日がんばって生きてる。
Leo is hanging in there everyday.

自分は何でも出来る体なんだから、出来る限りのことをしなきゃ…
I have a normal body, so I should do as much as possible for him.

いや、自分は果たしてそれが出来ているだろうか?
Or am I doing as much as possible, really?

仮に出来ているとしても、それ以上のことをしなきゃいけないんじゃないか?
Even if yes, should I do more than what I am doing for him?

自問自答の毎日…
Many questions to myself, no clear answer from myself, everyday...

Leo。
Leo.

お前はパパのヒーローだ。
You are my hero.

ママの、Senaの、そして、家族みんなのヒーローだ。
You are your mom's and Sena's hero.

ヒーローは無敵なんだぞ!
A hero is unbeatable!

だからみんなで一緒に病気をやっつけようぜ!
So let's beat the disease together!

いつか必ず!
Someday for sure!

なっ、Leo!
Right, Leo!

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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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