Category 病院 (Hospital)
今日はMRIと左の玉〇ちゃんを袋に戻す手術の日。
で、病院から書いてる。
今、Leoに吸引麻酔をかけたところ。
前回もそうだったけど、これが結構つらい。
ずっとハグしてあげた。
目で、パパ怖いよー、いやだよーって言ってた。
Leoの目が涙で一杯だった。
握力のない手で、ずっと強く握り返してきた。
パパ、こわいよー、助けて～って言ってた･･･
そして、遠くにいってしまった。
麻酔だから起きるのは分かっているけど、病院でこの別れの瞬間が、なんとなく嫌で、考えたくもない不安に駆られる。
また筋肉の生体検査の時もこれかー･･･
なるべく全身麻酔はさせたくないけど、原因が分からない今は、どうしても･･･
Leo、
パパ正しいことしてるかな？
こんなにつらい想いばかりさせて･･･
何か間違ってないかな？
何もみつけられないんだ･･･
ただただ、無力感で一杯だ･･･
パパ、もうちょっと強くならなきゃダメだね･･･
こんなにLeo が頑張ってるんだから･･･
で、病院から書いてる。
今、Leoに吸引麻酔をかけたところ。
前回もそうだったけど、これが結構つらい。
ずっとハグしてあげた。
目で、パパ怖いよー、いやだよーって言ってた。
Leoの目が涙で一杯だった。
握力のない手で、ずっと強く握り返してきた。
パパ、こわいよー、助けて～って言ってた･･･
そして、遠くにいってしまった。
麻酔だから起きるのは分かっているけど、病院でこの別れの瞬間が、なんとなく嫌で、考えたくもない不安に駆られる。
また筋肉の生体検査の時もこれかー･･･
なるべく全身麻酔はさせたくないけど、原因が分からない今は、どうしても･･･
Leo、
パパ正しいことしてるかな？
こんなにつらい想いばかりさせて･･･
何か間違ってないかな？
何もみつけられないんだ･･･
ただただ、無力感で一杯だ･･･
パパ、もうちょっと強くならなきゃダメだね･･･
こんなにLeo が頑張ってるんだから･･･
Category 学校 (School)
先週からLeoはキンダーへ行き始めた。
ウチからは車で5分10分くらい。
毎朝7時50分にLeoを教室まで歩行訓練器で連れていきます。
クラスメイトはプリスクールで一緒だった年上の子ばかり。
みんな親も含めお馴染みです。
Leoも毎日楽しんでいるみたい。
でも、先週ご飯を詰まらせて先生達がビビり、その後弁当が手付かずに･･･
たまらず、弁当食べさせてくださいと言っても、食べさせてくれない。
聞けば学校の保険の先生が危険だからたべさせるなとのこと･･･
まるで腫れ物に触るような対応。あからさまに嫌な顔をされた。
家では普通のご飯を食べてて、たまに詰まらすけど問題なく食べていると主張しても、今日もご飯は食べさせてなかった。
ついには、主治医に私達さえも言われていない、普通のご飯は食べさせないでというレポートをとりつけたようで、これでLeoに普通のご飯をあげる必要がなくなった先生達は一安心といったところか？そして流動食オンリー･･･
たまに詰まるけどちゃんと普通のご飯をたべれるのに･･･
流動食オンリーだったら、どんどん上手く食べれなくなる。
Leoのためというより、自分たちがどうやったら訴えられないかということばかり考えてる。
はぁー。アメリカだなー･･･
保険の先生なんてLeoが食べてるところすら見たことないんじゃないか？
これじゃ、保険の先生じゃなくて、生達が訴えられないようにするための弁護士の先生？
明日戦ってきます。
障害教育の先生なんだから、ちゃんとLeo のためになることをしてくださいと。
あなたたちのためではなく。
はぁー。
溜息しかでないなー。
やっぱりもう懲り懲りかな、アメリカは。
いろいろ考え時かもしれません。
ウチからは車で5分10分くらい。
毎朝7時50分にLeoを教室まで歩行訓練器で連れていきます。
クラスメイトはプリスクールで一緒だった年上の子ばかり。
みんな親も含めお馴染みです。
Leoも毎日楽しんでいるみたい。
でも、先週ご飯を詰まらせて先生達がビビり、その後弁当が手付かずに･･･
たまらず、弁当食べさせてくださいと言っても、食べさせてくれない。
聞けば学校の保険の先生が危険だからたべさせるなとのこと･･･
まるで腫れ物に触るような対応。あからさまに嫌な顔をされた。
家では普通のご飯を食べてて、たまに詰まらすけど問題なく食べていると主張しても、今日もご飯は食べさせてなかった。
ついには、主治医に私達さえも言われていない、普通のご飯は食べさせないでというレポートをとりつけたようで、これでLeoに普通のご飯をあげる必要がなくなった先生達は一安心といったところか？そして流動食オンリー･･･
たまに詰まるけどちゃんと普通のご飯をたべれるのに･･･
流動食オンリーだったら、どんどん上手く食べれなくなる。
Leoのためというより、自分たちがどうやったら訴えられないかということばかり考えてる。
はぁー。アメリカだなー･･･
保険の先生なんてLeoが食べてるところすら見たことないんじゃないか？
これじゃ、保険の先生じゃなくて、生達が訴えられないようにするための弁護士の先生？
明日戦ってきます。
障害教育の先生なんだから、ちゃんとLeo のためになることをしてくださいと。
あなたたちのためではなく。
はぁー。
溜息しかでないなー。
やっぱりもう懲り懲りかな、アメリカは。
いろいろ考え時かもしれません。
Category 病院 (Hospital)
認めたくはない。
I don't want to accept these.
でも正直、どうしたらよいか分からない。
But I honestly don't know what to do.
最近のLeoの症状は目に見えて悪化している。
Leo's symptoms are obviously getting worse lately.
というより、最近の変化がただ際立つ変化というだけで、症状はずっとゆっくりと進行している。
Or I would say the recent changes are just a bit standing out but they are part of the slow progress of symptoms.
ここ最近は噛むのも難しくなり、食べ物はほとんど丸飲み状態。
Lately he has trouble biting food and almost swallowing without biting.
飲み物はうまく飲めず気管に入りよく咳き込む。
He cannot swallow liquid well and it gets into his trachea, ending up coughing hard to get rid of it.
そんな中、一ヶ月ほど前に飲み込みの検査を行い「嚥下障害」と診断された。
And about a month ago, he went through the swallowing test and was diagnosed as "dysphasia".
今後は飲み物にはとろみをつけたものを飲ませて、肺に入らないように注意しなければならない。
From now on, we need to give him thickened liquid and watch out that it does not get into his lungs.
いつも気管支炎のときのように、胸の辺りが「ゴロゴロ」なる。
His trachea area often makes the sounds you hear when you have bronchitis.
気管に異物が入ってそれが炎症を起こしている可能性があるようだ。
That indicates there is a possibility that the food has gotten in the trachea, causing inflammation.
そうならないように細心の注意を払わなければならない。
We really need to watch out for that.
もう一つショックなこと。
Another shocking news...
ここ数ヶ月のLeoは両脚ともつま先立ち＋脚のクロスが激しく、脇を支えてても立ってる姿勢が保てない。
In the last couple of months, Leo cannot stand up even with our support. Both of his legs are tip-toed and crossed over one another.
もちろん支えてても、歩行訓練器でも、歩くことも困難な状況。
And of course, it is hard for him to walk with our support or the gait trainer.
そんな中、息子と二人で2日前に整形外科に行き、レントゲンを撮ってみて判明したこと。
And two days ago, me and Leo went to see his orthopedic doctor and took an X-ray. What we found is that he has...
「股関節亜脱臼」
"Hip subluxation"
これをママに伝えたときは、こらえ切れず泣いていた。私も耐えられなかった。
When I let my wife know about it, she could help but cry. I could not hold it either.
上を見れば明らかなように、右脚の付け根の玉が骨盤のお椀から少しはみ出していた。
As you see in the image above, the ball part of his right leg is a bit off from the cup part of pelvis.
脚の内側の筋肉のツッパリが原因で内に脚がねじれ、付け根部分の玉が外に飛び出した状態。
His legs are twisted inward due to the spastic muscles, resulting in the partial off-the-cup situation.
ほっておくと、完全に玉部分がお椀からはずれ、痛みを伴う「脱臼」となるとのこと。
If nothing is done, the ball part will go completely off from the cup (dislocation of hip) with pain.
これを読むと今も痛いのかもしれない。便座に座るのを極度に嫌がる。
It may be painful even now according to this article because he really hates to sit on the toilet lately.
治すには、股関節の付け根から内股にかけて突っ張っている筋肉を切ってツッパリを除く手術(adductor lengtheningというらしい）をする。
As a treatment, there is a surgery called adductor lengthening, which cuts spastic muscles in the joint-thigh area.
さらにその後、Petrie Castと呼ばれるギブスに6週間固定されて玉をお椀の中に戻す治療をするらしい。
And after that, he will be put in the Petrie Cast for 6 weeks to put the ball part back into the cup.
説明を受けている最中も何を言っているのか分からないので、家に帰って検索。
I did not understand what the doctor was saying in the office, so I googled them at home.
そしたら、この筋肉切断術は、文字通り筋肉を切る手術。
This adductor lengthening is to cut muscles.
将来その切られた筋肉は使い物にならないことを意味する。
But that means the muscles cut are no longer used.
もともと歩ける人はその後のリハビリで他の筋肉を鍛えればいいが、Leoは歩けないし、その後のリハビリは難しい。
People who can walk before the surgery, they can go through rehab to train other muscles available, but that's hard for Leo since he cannot walk now.
その後ギブスで24時間股を開いた状態で6週間も過ごせば、ただでさえ弱い筋力が落ちる。
And after 6 weeks of being placed in the V-shape cast for 24 hours, his muscles gets even weaker.
さらに筋肉は切られているから、ギブスが取れても、完全に支えても立つことが困難になる。
And he will have less muscles to support him even after the cast is put off, so standing with our support will become even harder too.
切ったところで改善は疑問とのデータもちらほら。むしろ悪くなった例も多々ある。
Also, I read several papers on that the improvements are limited or even worse cases have been reported.
しかし、このままほっておけば、お椀から玉が外れ、最終的には痛みを伴う「脱臼」となる。
But if we did not do anything, the ball will be completely off the cup and end up a complete dislocation of hip, which causes a lot of pain.
そうなれば手術でも治る確率は下がるらしく、早めの判断が要求されている状況。
In that case, the probability of improvements through the surgery goes down, so we need to decide soon.
ふと思った疑問を先生に聞いてみた。
And I asked a simple question to the doctor.
「でも、もとの原因は神経で、その結果筋肉をつっぱらせるのだから、その結果部分を切っても駄目なんじゃないですか」と。
"Since the root cause is neurological one (although unknown), is it really effective to cut the resulting tense muscles?"
先生は答えに四苦八苦しているようだったが、あまり突っ込んでは聞かなかった。
The doctor did not answer clearly, but I did not ask more.
この筋肉切断術も、対処療法。正直抵抗がある。
This surgery itself is honestly hard to accept since it does not fix the root cause.
だが、根本原因がわからない今は、悲しいかな、目の前の困難を軽減するような対処療法しかないのかも。。。
But we may not have any choice and aacept the surgery bacause we dob't know the root cause and have to ease the problem he is facing just now.
全身麻酔をかけて起きたら、脚の内の筋肉が切られてて、縫われてて、さらに脚がギブスでV字に固定され、同時に筋肉の生検のため、両脚の太ももの筋肉を少しとられている。
Waking from full anesthesia, his inner muscles in his thighs are cut, the skin is stitched, his legs are put in the V-shape cast, and pieces of his thigh muscles are taken by biopsy.
Leoは悲しむだろうな～。
Leo will be feeling sad...
「何でこんな状態なの～？」って言ってるだろうな～。
He would be asking "what did you do to me?"
「太ももや脚の付け根が痛いよ～！」って叫んでいるんだろうな～。
He would be screaming "I feel pain in the hip joints!"
「なんで僕だけこんな目にあわなきゃいけないんだよ～！」って言ってるだろうな～。
He would be complaining "why should only I go through this?"
はっきり思っていることでもぶちまけてもらえば、少しは気が楽になるのに。。。
If he could say what he would be feeling verbally, it would be much less tough for us.
言葉が出ないから尚更つらい。。。Leoもそうだろう。。。
It is a lot tougher since he cannot say what he is thinking... The same is for Leo too...
神様、
God,
本当に、なんでLeoがこんな目にあわなきゃいけないんですか？
Why should Leo really experience a hardship like this?
なぜ黙って何もしてくれないんですか？
Why are you staying quiet without doing anything?
どんな神様でもいいです。。。
Any god is fine...
どんな神様でも信じます。。。
I will believe any god...
だから、希望の光をください。。。
So give us the light of hope...
少しでも。。。
Just a little bit...
お願いします。。。
Please...
I don't want to accept these.
でも正直、どうしたらよいか分からない。
But I honestly don't know what to do.
最近のLeoの症状は目に見えて悪化している。
Leo's symptoms are obviously getting worse lately.
というより、最近の変化がただ際立つ変化というだけで、症状はずっとゆっくりと進行している。
Or I would say the recent changes are just a bit standing out but they are part of the slow progress of symptoms.
ここ最近は噛むのも難しくなり、食べ物はほとんど丸飲み状態。
Lately he has trouble biting food and almost swallowing without biting.
飲み物はうまく飲めず気管に入りよく咳き込む。
He cannot swallow liquid well and it gets into his trachea, ending up coughing hard to get rid of it.
そんな中、一ヶ月ほど前に飲み込みの検査を行い「嚥下障害」と診断された。
And about a month ago, he went through the swallowing test and was diagnosed as "dysphasia".
今後は飲み物にはとろみをつけたものを飲ませて、肺に入らないように注意しなければならない。
From now on, we need to give him thickened liquid and watch out that it does not get into his lungs.
いつも気管支炎のときのように、胸の辺りが「ゴロゴロ」なる。
His trachea area often makes the sounds you hear when you have bronchitis.
気管に異物が入ってそれが炎症を起こしている可能性があるようだ。
That indicates there is a possibility that the food has gotten in the trachea, causing inflammation.
そうならないように細心の注意を払わなければならない。
We really need to watch out for that.
もう一つショックなこと。
Another shocking news...
ここ数ヶ月のLeoは両脚ともつま先立ち＋脚のクロスが激しく、脇を支えてても立ってる姿勢が保てない。
In the last couple of months, Leo cannot stand up even with our support. Both of his legs are tip-toed and crossed over one another.
もちろん支えてても、歩行訓練器でも、歩くことも困難な状況。
And of course, it is hard for him to walk with our support or the gait trainer.
そんな中、息子と二人で2日前に整形外科に行き、レントゲンを撮ってみて判明したこと。
And two days ago, me and Leo went to see his orthopedic doctor and took an X-ray. What we found is that he has...
「股関節亜脱臼」
"Hip subluxation"
これをママに伝えたときは、こらえ切れず泣いていた。私も耐えられなかった。
When I let my wife know about it, she could help but cry. I could not hold it either.
上を見れば明らかなように、右脚の付け根の玉が骨盤のお椀から少しはみ出していた。
As you see in the image above, the ball part of his right leg is a bit off from the cup part of pelvis.
脚の内側の筋肉のツッパリが原因で内に脚がねじれ、付け根部分の玉が外に飛び出した状態。
His legs are twisted inward due to the spastic muscles, resulting in the partial off-the-cup situation.
ほっておくと、完全に玉部分がお椀からはずれ、痛みを伴う「脱臼」となるとのこと。
If nothing is done, the ball part will go completely off from the cup (dislocation of hip) with pain.
これを読むと今も痛いのかもしれない。便座に座るのを極度に嫌がる。
It may be painful even now according to this article because he really hates to sit on the toilet lately.
治すには、股関節の付け根から内股にかけて突っ張っている筋肉を切ってツッパリを除く手術(adductor lengtheningというらしい）をする。
As a treatment, there is a surgery called adductor lengthening, which cuts spastic muscles in the joint-thigh area.
さらにその後、Petrie Castと呼ばれるギブスに6週間固定されて玉をお椀の中に戻す治療をするらしい。
And after that, he will be put in the Petrie Cast for 6 weeks to put the ball part back into the cup.
説明を受けている最中も何を言っているのか分からないので、家に帰って検索。
I did not understand what the doctor was saying in the office, so I googled them at home.
そしたら、この筋肉切断術は、文字通り筋肉を切る手術。
This adductor lengthening is to cut muscles.
将来その切られた筋肉は使い物にならないことを意味する。
But that means the muscles cut are no longer used.
もともと歩ける人はその後のリハビリで他の筋肉を鍛えればいいが、Leoは歩けないし、その後のリハビリは難しい。
People who can walk before the surgery, they can go through rehab to train other muscles available, but that's hard for Leo since he cannot walk now.
その後ギブスで24時間股を開いた状態で6週間も過ごせば、ただでさえ弱い筋力が落ちる。
And after 6 weeks of being placed in the V-shape cast for 24 hours, his muscles gets even weaker.
さらに筋肉は切られているから、ギブスが取れても、完全に支えても立つことが困難になる。
And he will have less muscles to support him even after the cast is put off, so standing with our support will become even harder too.
切ったところで改善は疑問とのデータもちらほら。むしろ悪くなった例も多々ある。
Also, I read several papers on that the improvements are limited or even worse cases have been reported.
しかし、このままほっておけば、お椀から玉が外れ、最終的には痛みを伴う「脱臼」となる。
But if we did not do anything, the ball will be completely off the cup and end up a complete dislocation of hip, which causes a lot of pain.
そうなれば手術でも治る確率は下がるらしく、早めの判断が要求されている状況。
In that case, the probability of improvements through the surgery goes down, so we need to decide soon.
ふと思った疑問を先生に聞いてみた。
And I asked a simple question to the doctor.
「でも、もとの原因は神経で、その結果筋肉をつっぱらせるのだから、その結果部分を切っても駄目なんじゃないですか」と。
"Since the root cause is neurological one (although unknown), is it really effective to cut the resulting tense muscles?"
先生は答えに四苦八苦しているようだったが、あまり突っ込んでは聞かなかった。
The doctor did not answer clearly, but I did not ask more.
この筋肉切断術も、対処療法。正直抵抗がある。
This surgery itself is honestly hard to accept since it does not fix the root cause.
だが、根本原因がわからない今は、悲しいかな、目の前の困難を軽減するような対処療法しかないのかも。。。
But we may not have any choice and aacept the surgery bacause we dob't know the root cause and have to ease the problem he is facing just now.
全身麻酔をかけて起きたら、脚の内の筋肉が切られてて、縫われてて、さらに脚がギブスでV字に固定され、同時に筋肉の生検のため、両脚の太ももの筋肉を少しとられている。
Waking from full anesthesia, his inner muscles in his thighs are cut, the skin is stitched, his legs are put in the V-shape cast, and pieces of his thigh muscles are taken by biopsy.
Leoは悲しむだろうな～。
Leo will be feeling sad...
「何でこんな状態なの～？」って言ってるだろうな～。
He would be asking "what did you do to me?"
「太ももや脚の付け根が痛いよ～！」って叫んでいるんだろうな～。
He would be screaming "I feel pain in the hip joints!"
「なんで僕だけこんな目にあわなきゃいけないんだよ～！」って言ってるだろうな～。
He would be complaining "why should only I go through this?"
はっきり思っていることでもぶちまけてもらえば、少しは気が楽になるのに。。。
If he could say what he would be feeling verbally, it would be much less tough for us.
言葉が出ないから尚更つらい。。。Leoもそうだろう。。。
It is a lot tougher since he cannot say what he is thinking... The same is for Leo too...
神様、
God,
本当に、なんでLeoがこんな目にあわなきゃいけないんですか？
Why should Leo really experience a hardship like this?
なぜ黙って何もしてくれないんですか？
Why are you staying quiet without doing anything?
どんな神様でもいいです。。。
Any god is fine...
どんな神様でも信じます。。。
I will believe any god...
だから、希望の光をください。。。
So give us the light of hope...
少しでも。。。
Just a little bit...
お願いします。。。
Please...
