His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

今年のハロウィンは?(Halloween This Year is ...)


Edit Category Encinitas Life
先週今週と2週連続でシーワールドのハロウィーンイベントへ。
The Halloween event at Sea World two weeks in a row.

二人ともシーワールド。さすがサンディエガン(^^)
Both Leo and Sena just love Sea World. After all, they are San Diegan!

今年は二人が大好きな…
And this year, they put the costumes they love, which are ...



バットマンと白雪姫...
Batman and Snow White...

こてこて過ぎ(笑
Well, they just love them, so...

ま、アメリカですから(^^)v
After all, they are American :-)

イヤイヤ期は終わり?(End of No-No Era?)


Edit Category つぶやき (Tweets)
ここ数日はSenaは上機嫌。Leoの面倒をよくみてくれる。
Sena has been a good girl taking care of Leo very well.





イヤイヤ期もいよいよ終わりかな?
The end of No-No era finally?

そうあって欲しいと願います。切実に…(^^)
I really hope so. Really...

スピーチの先生(Speech Therapist)


Edit Category リハビリ (Rehab)
SenaがLeoにスピーチの仕方を教えてます。
Sena doing speech therapy for Leo.



スピーチの練習のベストパートナー。
The best partner for speech practice.

ありがとね。Sena!
Good job, Sena!


ヒーローと私 (Hero and Me)


Edit Category つぶやき (Tweets)
Leoライダー、怪獣役のパパをやっつけてます!
Power Ranger beating the monster (me)!



自力で立つ勢いで体幹の運動と手と腕の協調運動に良さそう。
It is good for Leo's exercise for his trunk and also coordination of arms movement.

それでも…
But ...

昨日、たまたま半年前のビデオを見た。
Yesterday, I just happened to see a video of Leo 6 months ago.




最近は、こんなのもするのも厳しくなってきた…
It is getting harder for Leo to play like this lately...

このままのペースで悪くなっていったら…
What would be happening if his symptoms got worse at the current speed...

なんて、気付けば襲ってくる不安…
I am trying not to think about it but often feel scared...

どうしたらいいのか?
I don't know what to do...

エクソム解析の主要な結果が判明するのは、まだ2ヶ月先…
It is still 2 months before the main results of whole exome sequencing come out.

何か分かればいいけど…
And I am hoping there is something that they find.

う~ん…自分が落ち込んでなんかいれないな。
Well, I shouldn't be feeling down like this.

Leoは毎日がんばって生きてる。
Leo is hanging in there everyday.

自分は何でも出来る体なんだから、出来る限りのことをしなきゃ…
I have a normal body, so I should do as much as possible for him.

いや、自分は果たしてそれが出来ているだろうか?
Or am I doing as much as possible, really?

仮に出来ているとしても、それ以上のことをしなきゃいけないんじゃないか?
Even if yes, should I do more than what I am doing for him?

自問自答の毎日…
Many questions to myself, no clear answer from myself, everyday...

Leo。
Leo.

お前はパパのヒーローだ。
You are my hero.

ママの、Senaの、そして、家族みんなのヒーローだ。
You are your mom's and Sena's hero.

ヒーローは無敵なんだぞ!
A hero is unbeatable!

だからみんなで一緒に病気をやっつけようぜ!
So let's beat the disease together!

いつか必ず!
Someday for sure!

なっ、Leo!
Right, Leo!

バースデーケーキ (Birthday Cake)


Edit Category Encinitas Life
先週末のことだが、仲良し家族のパパとLeoの合同バースデーパーティーを開催。
We had a birthday party for our friend and Leo together last weekend.

前日夜中から当日の朝までかかって、ケーキの飾りをチョコで作成。
I decided to make a chocolate decoration by myself the night before, which took until early in the morning.

今回はドラえもんに決定。
This time I decided to create "Doraemon".

はじめはクッキングペーパーに下書き。簡単簡単(^-^)/
First, drawing the lines with a pencil on the cooking sheet. Very easy.



そしてチョコと串で輪郭をつくる。ここら辺までは余裕。
Then putting chocolate on the lines. Still feeling easy.



輪郭完成。
The lines complete.



ここからが長かった…
But it was long from that...

ホワイトチョコに色を入れ、湯煎でゆっくり溶かし、ぬり絵のように輪郭内に詰めては、冷蔵庫で冷やす。ピンク、黄色、赤、青とそれぞれ同じサイクルを繰り返す。

Mixing colors with white chocolate in a bowl on the warm water, putting it inside the lines, and putting it back to the fridge to make the melting chocolate hard. This cycle was repeated for ping, yellow, red and blue and it took more than I had thought.

ドラえもんの口に赤を入れているあたりに、若干心が折れる…(T_T)
I was almost about to give up while putting red in the mouth.

地道な作業が終わったのは朝5時。
And it took until 45 in the morning.

裏から見たのはこちら。
This is looking from the back side.



そしてこれが引っくり返してケーキにのせた後。
And this is from the front side after putting it on the cake.



初めて作った割には上々で満足。
First time to make a decoration. Quite satisfied.



Leoも喜んでくれて更に満足!
Leo loved it, so it's good!

ハッピーバースデー、Leo!
Happy birthday, Leo!

来年は何かな?
What will it be next year?

楽しみに待っててね、Leo!
It is a secret, Leo!

誕生日おめでとう、Leo! (Happy BD, Leo!)


Edit Category つぶやき (Tweets)
誕生日おめでとう、Leo!
Yeah! Happy Birthday, Leo!

5歳になったね!
You are now 5!

右手ではっきり5歳と主張してます^^
See how he is showing it off with his five fingers?



無事に5歳を迎えられた…
Yes, he could turn 5, safe and sound...

神に感謝…
I really appreciate it, God...
 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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