Category 病院 (Hospital)
今日は整形外科のFollow Up。
We went to a follow-up with Orthopedics.
いつものメインのところではなく、若干近場で内陸のところへ。
Today, the doctor is in the office in inland a bit closer to our home.
空いてるからこっちのほうがいいかな？
It was not crowded, so I prefer there actually to the main office.
それにしても内陸は暑い。家を出た時は24度。それが30分車で内陸に行くとこんな感じ。33度って…
But the inland was hot! Our home was 80F but the inland was 96F.
約2年ぶりの整形外科。
It was for the first time in 2 years.
2年で立てなくなったLeoを見て先生もびっくり。
The orthopedic doctor seemed quite surprised the fact that Leo has became unable to stand up in the last two years.
今日はレントゲンを脊椎すべてと骨盤近辺を計3枚。
We took X-ray images of upper/lower spine and the hip.
背骨の曲がりも足首のねじれも無く、何も異常なしとのこと。
No sign of scoliosis and no distortion on his ankles and legs, so it was all normal.
どこに行っても、どの検査をしても異常なしといわれる。
We always hear this wherever we go. "It is all normal."
こんなに異常が明らかなのに…
Even though he is obviously not growing normal...
異常なしという検査結果を聞くたびに、安心すると同時に、また暗い闇に突き落とされる。
Whenever we hear those normal test results, we feel relieved, but at the same time, we are thrown away in the dark again...
この笑顔だけが唯一の救いだ…
This smile always saves us whenever we feel down...
We went to a follow-up with Orthopedics.
いつものメインのところではなく、若干近場で内陸のところへ。
Today, the doctor is in the office in inland a bit closer to our home.
空いてるからこっちのほうがいいかな？
It was not crowded, so I prefer there actually to the main office.
それにしても内陸は暑い。家を出た時は24度。それが30分車で内陸に行くとこんな感じ。33度って…
But the inland was hot! Our home was 80F but the inland was 96F.
約2年ぶりの整形外科。
It was for the first time in 2 years.
2年で立てなくなったLeoを見て先生もびっくり。
The orthopedic doctor seemed quite surprised the fact that Leo has became unable to stand up in the last two years.
今日はレントゲンを脊椎すべてと骨盤近辺を計3枚。
We took X-ray images of upper/lower spine and the hip.
背骨の曲がりも足首のねじれも無く、何も異常なしとのこと。
No sign of scoliosis and no distortion on his ankles and legs, so it was all normal.
どこに行っても、どの検査をしても異常なしといわれる。
We always hear this wherever we go. "It is all normal."
こんなに異常が明らかなのに…
Even though he is obviously not growing normal...
異常なしという検査結果を聞くたびに、安心すると同時に、また暗い闇に突き落とされる。
Whenever we hear those normal test results, we feel relieved, but at the same time, we are thrown away in the dark again...
この笑顔だけが唯一の救いだ…
This smile always saves us whenever we feel down...
Category つぶやき (Tweets)
日曜日の事だが、ビーチ後に友達のドイツ人のところで皆でBBQ。
Last sunday, we had a BBQ party at my German friend's place after having fun at the beach.
子供たちもモリモリ食べる食べる！
Kids ate a lot!
親も美味しく頂きました。
And so did the parents.
で、食事後マッタリしてるところに登場したのがこれ。
And this came in after dinner.
ドイツ人の彼が作ってくれたサプライズBDケーキ。
It is the case he made for my birthday! A big surprise?!
といっても、彼の娘が海にいたときから、「今日おうちでハッピーバースデーやるから内緒だよ」と無邪気に教えてくれてました（＾＾）。
Well, it was in fact obvious since his daughter was kindly telling me at the beach that she's gonna have a birthday party at her house:-).
でもここまで凝ったケーキが出てきたのはホントにサプライズ。
But I did not expect this elaborated case that he made.
皆さんに感謝感謝です。Danke!
Thanks everyone! Danke!
それにしても、まるで背番号のように主張している41という数字(^-^)
Look at this number 41, which makes me realize my age too straight...
この歳に負けずに Keep Surfing ですね
Well, I still feel young, so I will keep surfing as it says!
Last sunday, we had a BBQ party at my German friend's place after having fun at the beach.
子供たちもモリモリ食べる食べる！
Kids ate a lot!
親も美味しく頂きました。
And so did the parents.
で、食事後マッタリしてるところに登場したのがこれ。
And this came in after dinner.
ドイツ人の彼が作ってくれたサプライズBDケーキ。
It is the case he made for my birthday! A big surprise?!
といっても、彼の娘が海にいたときから、「今日おうちでハッピーバースデーやるから内緒だよ」と無邪気に教えてくれてました（＾＾）。
Well, it was in fact obvious since his daughter was kindly telling me at the beach that she's gonna have a birthday party at her house:-).
でもここまで凝ったケーキが出てきたのはホントにサプライズ。
But I did not expect this elaborated case that he made.
皆さんに感謝感謝です。Danke!
Thanks everyone! Danke!
それにしても、まるで背番号のように主張している41という数字(^-^)
Look at this number 41, which makes me realize my age too straight...
この歳に負けずに Keep Surfing ですね
Well, I still feel young, so I will keep surfing as it says!
Category CFDとは (About CFD)
Leoは何らかの理由で脳から全身への信号がうまく伝わらない。
Leo has this condition caused by the brain signal not reaching the body parts normally.
だから身体を支えてられないし、言葉もしゃべれない。
So he cannot keep his posture and has not much control in speech.
そして時間とともに少しずつ悪化している…
And it is getting worse gradually...
だからいつも思う。
So I always wonder...
Leoは一体どう思っているんだろう？
what's in his mind...
彼の心の中ではどんなことを感じているんだろう？
what he is feeling in his inner world?
どんどんいろんなことができなくなっている自分の身体を見て…
He knew he is becoming unable to do what he was able to do without any problem...
もちろんLeoはまだ4歳。
Well, I know he is still 4 years old...
言葉がしゃべれても、それを伝えるのは難しい。
So even if he could talk, it would be hard for a 4-year-old to explain about it verbally.
だからよく同じ症状の人たちが書いているブログを読んだりする。
So I often read some blog posts with similar symptoms.
大部分が読み書きがしっかりできる大人のだけど、読んでいると結構、心に突き刺さる。
Most of them are adults, who can physically write a blog. But they really make me realize how Leo is feeling.
これなんかもそう。昨日出会いました。
This is another blog I found yesterday.
EXTREME LIVING - How I live with Ataxia
この女性は自分自身、Leoのような病気の人のリハビリをする理学療法士。
This girl seems like a physical therapist(?) who teaches physically challenged people like Leo on how to move body parts properly for rehab.
その人にそのフリードライヒ失調症(FA)が30歳と比較的遅く始まったケース。
Freidreich Ataxia (FA) started appearing when she was 30 or so.
FAは遺伝子疾患。遅かれ早かれ、症状が出始めるが、その時期は人によって異なる。(ちなみにLeoはFAではない。)
FA is a genetic disease. It depends on the individuals, but ataxia starts sooner or later if the person has the genetic mutation (Leo is not FA, by the way).
何がつらいかって、それまでは健康そのもの。
What's tough is that before ataxia starts to hit, the person is just normal.
そして今後どんどん悪くなっていくというのも本人は当然分かっている。
And FA is a progressive disease, so the patients know it gets worse gradually.
そんな不安の中、彼女は自分の体に起こっている変化と、それに伴う心の動きを克明に記録している。
She is recording in detail what's happening to her body and mind.
読んでいると、Leoもこんな風に思ってるのかな～とか、
As I read it, I have to think about Leo. Is he feeling like this?
こんなつらい思いをしていたのに分かってやれなくてゴメン…とか。
Or I feel sorry that sometimes I cannot feel his pain...
彼女が残す一文一文がLeoが書いているようで心に突き刺さる。
Her sentences really penetrate my heart as if Leo was writing them.
今後Leoが大きくなるにつれて問題も大きくなっていく。
We know the challenge gets bigger and bigger as he grows.
今から起こるだろう様々なことに対応できるように、我々親も心と体をしっかり準備しておかなければ…
So we, as parents, need to prepare ourselves well, so that we can handle any kind of situations properly no matter how tough they are.
日々考えさせられます。
Too many things to think about everyday...
Leo has this condition caused by the brain signal not reaching the body parts normally.
だから身体を支えてられないし、言葉もしゃべれない。
So he cannot keep his posture and has not much control in speech.
そして時間とともに少しずつ悪化している…
And it is getting worse gradually...
だからいつも思う。
So I always wonder...
Leoは一体どう思っているんだろう？
what's in his mind...
彼の心の中ではどんなことを感じているんだろう？
what he is feeling in his inner world?
どんどんいろんなことができなくなっている自分の身体を見て…
He knew he is becoming unable to do what he was able to do without any problem...
もちろんLeoはまだ4歳。
Well, I know he is still 4 years old...
言葉がしゃべれても、それを伝えるのは難しい。
So even if he could talk, it would be hard for a 4-year-old to explain about it verbally.
だからよく同じ症状の人たちが書いているブログを読んだりする。
So I often read some blog posts with similar symptoms.
大部分が読み書きがしっかりできる大人のだけど、読んでいると結構、心に突き刺さる。
Most of them are adults, who can physically write a blog. But they really make me realize how Leo is feeling.
これなんかもそう。昨日出会いました。
This is another blog I found yesterday.
EXTREME LIVING - How I live with Ataxia
この女性は自分自身、Leoのような病気の人のリハビリをする理学療法士。
This girl seems like a physical therapist(?) who teaches physically challenged people like Leo on how to move body parts properly for rehab.
その人にそのフリードライヒ失調症(FA)が30歳と比較的遅く始まったケース。
Freidreich Ataxia (FA) started appearing when she was 30 or so.
FAは遺伝子疾患。遅かれ早かれ、症状が出始めるが、その時期は人によって異なる。(ちなみにLeoはFAではない。)
FA is a genetic disease. It depends on the individuals, but ataxia starts sooner or later if the person has the genetic mutation (Leo is not FA, by the way).
何がつらいかって、それまでは健康そのもの。
What's tough is that before ataxia starts to hit, the person is just normal.
そして今後どんどん悪くなっていくというのも本人は当然分かっている。
And FA is a progressive disease, so the patients know it gets worse gradually.
そんな不安の中、彼女は自分の体に起こっている変化と、それに伴う心の動きを克明に記録している。
She is recording in detail what's happening to her body and mind.
読んでいると、Leoもこんな風に思ってるのかな～とか、
As I read it, I have to think about Leo. Is he feeling like this?
こんなつらい思いをしていたのに分かってやれなくてゴメン…とか。
Or I feel sorry that sometimes I cannot feel his pain...
彼女が残す一文一文がLeoが書いているようで心に突き刺さる。
Her sentences really penetrate my heart as if Leo was writing them.
今後Leoが大きくなるにつれて問題も大きくなっていく。
We know the challenge gets bigger and bigger as he grows.
今から起こるだろう様々なことに対応できるように、我々親も心と体をしっかり準備しておかなければ…
So we, as parents, need to prepare ourselves well, so that we can handle any kind of situations properly no matter how tough they are.
日々考えさせられます。
Too many things to think about everyday...
