Category リハビリ (Rehab)
最近はカイロ効果でLeoの調子が本当にいい。2ヶ月前の最悪な状態とは大違い。
Leo is doing very well lately thanks to the chiropractic care. It is so different from two month ago.
もちろん、外から見れば何も変わっていないけど、毎日介護している側から見れば違いは歴然。
It looks no change superficially, but we can tell the difference as we care and assist him everyday.
例えば、以前は公園に行っても全身に力が入らないから、ダラ～っと動けなかったが、最近は身体か動くから元気一杯！
For example, he has more energy and moves around at a park. He was just laying on the ground with not much strength in his body before.
腕も以前はメリハリがなく、のペーっとしていたが、今は少し肘の辺りが締まってきたと同時に腕力、握力がついてきた。
His arms did not have much tone, but now the arms and grips have a lot more strength and better tone.
以前は鉄棒さえも掴めなかったし、腕すらもあがらなかったが、今はご覧の通り。
He could not even raise his arms and grab a bar before, but now, look at him below!
ぶらさがっている自分の体重の40%程度を自分の手で支えることができるようになった。
I can feel about 40% of his weight is supported by his arms.
脚も同じ。膝が締まりはじめて、少しメリハリが出てきた。
The same is true for his legs. No muscle tone before, but now looks better.
しっかり掴めるようになってきたから、ブランコも比較的安全に乗れるようになった。
He could not sit stable in the swing before because he could not grab things. But now he can firmly grab it and enjoys the swing for the first time in his life, I think.
ちなみにSenaはおサルさん並に遊具をエンジョイ。
Sena, on the other hand, is like a monkey, just enjoying everything at the park.
Leoの状態が少しずつだが改善している。
Leo's condition is getting better little by little.
本当にはじめての改善。
A real improvement for the first time since two years ago when he was normal.
ずっと長い間どんどん深くなってきた暗闇。
For a long time, the darkness has become deeper and deeper...
その中に細い一閃の光が差し込み、それがゆっくりだけど確実に太くなっている。
But we can now see a thin line of light and it is getting thicker slowly.
その光がどんどん強くなってほしい…
We are hoping the light gets stronger and stronger...
どんどん明るくなって、その暗闇を押しのけてほしい…
to make it bright enough to kick the darkness completely out.
それが正直な気持ちです。
That's an honest description of what we feel...
奇跡を信じて…
Believing in miracle...
Leo is doing very well lately thanks to the chiropractic care. It is so different from two month ago.
もちろん、外から見れば何も変わっていないけど、毎日介護している側から見れば違いは歴然。
It looks no change superficially, but we can tell the difference as we care and assist him everyday.
例えば、以前は公園に行っても全身に力が入らないから、ダラ～っと動けなかったが、最近は身体か動くから元気一杯！
For example, he has more energy and moves around at a park. He was just laying on the ground with not much strength in his body before.
腕も以前はメリハリがなく、のペーっとしていたが、今は少し肘の辺りが締まってきたと同時に腕力、握力がついてきた。
His arms did not have much tone, but now the arms and grips have a lot more strength and better tone.
以前は鉄棒さえも掴めなかったし、腕すらもあがらなかったが、今はご覧の通り。
He could not even raise his arms and grab a bar before, but now, look at him below!
ぶらさがっている自分の体重の40%程度を自分の手で支えることができるようになった。
I can feel about 40% of his weight is supported by his arms.
脚も同じ。膝が締まりはじめて、少しメリハリが出てきた。
The same is true for his legs. No muscle tone before, but now looks better.
しっかり掴めるようになってきたから、ブランコも比較的安全に乗れるようになった。
He could not sit stable in the swing before because he could not grab things. But now he can firmly grab it and enjoys the swing for the first time in his life, I think.
ちなみにSenaはおサルさん並に遊具をエンジョイ。
Sena, on the other hand, is like a monkey, just enjoying everything at the park.
Leoの状態が少しずつだが改善している。
Leo's condition is getting better little by little.
本当にはじめての改善。
A real improvement for the first time since two years ago when he was normal.
ずっと長い間どんどん深くなってきた暗闇。
For a long time, the darkness has become deeper and deeper...
その中に細い一閃の光が差し込み、それがゆっくりだけど確実に太くなっている。
But we can now see a thin line of light and it is getting thicker slowly.
その光がどんどん強くなってほしい…
We are hoping the light gets stronger and stronger...
どんどん明るくなって、その暗闇を押しのけてほしい…
to make it bright enough to kick the darkness completely out.
それが正直な気持ちです。
That's an honest description of what we feel...
奇跡を信じて…
Believing in miracle...
Category リハビリ (Rehab)
Leoの病気の特徴は体幹に力が入らないこと。
Leo does not have much strength in the core trunk area of his body.
だから立てないし、座っている姿勢もうまく保てない。
That's why he cannot stand up or keep any posture including sitting on the ground.
そして鍛えないとどんどん力が入らなくなってくる。（鍛えててもだけど…
)
And without training his body, it gets weaker and weaker (even with training sometimes).
でも最近気づいたのは、公園にしろ、ビーチにしろ、砂の上を裸足で歩くと、次の日は体幹に少し力が入っている感じがする。
But I recently noticed more strength in the trunk after walking on the beach or sand in the parks.
まあ考えてみれば、健常者ですら砂の上を歩くというのは、かなり体全体を使う運動。
If you think about yourself, walking on a sand is a good exercise even for us without disability.
足の裏でしっかり砂をつかもうとするし、体全体でバランスもとらなきゃいけない。
It requires your feet to grab the sand and your entire body to balance well.
もしかしたら、これがLeoに合っているような感じ。
Maybe that is working well for Leo.
何より、Leo自身がビーチの砂の上を歩くのが大好きだ。
And Leo loves walking on the beach.
先週末も近くのビーチへ。
We went to the beach last weekend too.
お友達がLeoが砂の上を歩いている写真を撮ってくれました。Thanks Todd!
And a friend of mine shot good pictures of us walking on the sand.
最初はゆっくり＾＾
First, let's go slowly...
Photo by Todd
あっ、貝殻みーつけた！
Yeah! Found a shell!
Photo by Todd
うわ～！波が来た～～～！にげろ～～！
The wave is coming! Run!
Photo by Todd
あっちで何かしてるね～
What's going on there?
Photo by Todd
Leoにもそうだけど、見てのとおり、パパにも相当いい運動。
As you see, it is a good exercise for me too.
自分も腰を痛めないように常に中腰で。
I am trying to keep my weight low so that I don't hurt my back.
お尻と太ももの筋肉が相当鍛えられます。
And it really trains my butt and thigh pretty hard :-)
Leo.
いつまでも支えられるように、パパもがんばって体鍛えるよ。
I will try to train myself well so that I can keep supporting you run.
"特に"サーフィンでね
Especially by surfing a lot :-)
だからパパと一緒にずっとこうやって砂浜を歩こうね。
So let's keep walking together like this.
ずっと、ずっと…
Together, forever...
Leo does not have much strength in the core trunk area of his body.
だから立てないし、座っている姿勢もうまく保てない。
That's why he cannot stand up or keep any posture including sitting on the ground.
そして鍛えないとどんどん力が入らなくなってくる。（鍛えててもだけど…
)And without training his body, it gets weaker and weaker (even with training sometimes).
でも最近気づいたのは、公園にしろ、ビーチにしろ、砂の上を裸足で歩くと、次の日は体幹に少し力が入っている感じがする。
But I recently noticed more strength in the trunk after walking on the beach or sand in the parks.
まあ考えてみれば、健常者ですら砂の上を歩くというのは、かなり体全体を使う運動。
If you think about yourself, walking on a sand is a good exercise even for us without disability.
足の裏でしっかり砂をつかもうとするし、体全体でバランスもとらなきゃいけない。
It requires your feet to grab the sand and your entire body to balance well.
もしかしたら、これがLeoに合っているような感じ。
Maybe that is working well for Leo.
何より、Leo自身がビーチの砂の上を歩くのが大好きだ。
And Leo loves walking on the beach.
先週末も近くのビーチへ。
We went to the beach last weekend too.
お友達がLeoが砂の上を歩いている写真を撮ってくれました。Thanks Todd!
And a friend of mine shot good pictures of us walking on the sand.
最初はゆっくり＾＾
First, let's go slowly...
Photo by Todd
あっ、貝殻みーつけた！
Yeah! Found a shell!
Photo by Todd
うわ～！波が来た～～～！にげろ～～！
The wave is coming! Run!
Photo by Todd
あっちで何かしてるね～
What's going on there?
Photo by Todd
Leoにもそうだけど、見てのとおり、パパにも相当いい運動。
As you see, it is a good exercise for me too.
自分も腰を痛めないように常に中腰で。
I am trying to keep my weight low so that I don't hurt my back.
お尻と太ももの筋肉が相当鍛えられます。
And it really trains my butt and thigh pretty hard :-)
Leo.
いつまでも支えられるように、パパもがんばって体鍛えるよ。
I will try to train myself well so that I can keep supporting you run.
"特に"サーフィンでね
Especially by surfing a lot :-)
だからパパと一緒にずっとこうやって砂浜を歩こうね。
So let's keep walking together like this.
ずっと、ずっと…
Together, forever...
Category Encinitas Life
Leoの学校のサマーセッションももう3週間が過ぎた。週5日朝8:15から3時間。普段は週4で11時からだから、Leoも随分早起きするようになったかな。
3 weeks have passed with Leo's summer session program. 5 days a week, 3 hours a day from 8:15. Usual school day schedule is 4 days a week from 11:00, so Leo has become an early bird now.
早起きするのはいいが、たまに夕飯まで電池がもたない。
Early bird is good but his energy runs out before dinner sometimes.
今日は食事中に撃沈。こんな感じです。
Today, it did not last until the end of the dinner, so he was like this.
右手にまだスプーンが…
Holding a spoon in the right hand still :-)
深夜の居酒屋のオヤジみたい
Looks like an old drunk guy sleeping on the counter at a bar...:)
学校、セラピー、カイロ、病院とLeoは本当に大忙し。
Well, Leo is a busy guy going to the school, therapy sessions, chiropractics, and hospitals...
たまにはこんなのもありですね。
So we all need to understand that.
3 weeks have passed with Leo's summer session program. 5 days a week, 3 hours a day from 8:15. Usual school day schedule is 4 days a week from 11:00, so Leo has become an early bird now.
早起きするのはいいが、たまに夕飯まで電池がもたない。
Early bird is good but his energy runs out before dinner sometimes.
今日は食事中に撃沈。こんな感じです。
Today, it did not last until the end of the dinner, so he was like this.
右手にまだスプーンが…
Holding a spoon in the right hand still :-)
深夜の居酒屋のオヤジみたい
Looks like an old drunk guy sleeping on the counter at a bar...:)
学校、セラピー、カイロ、病院とLeoは本当に大忙し。
Well, Leo is a busy guy going to the school, therapy sessions, chiropractics, and hospitals...
たまにはこんなのもありですね。
So we all need to understand that.
Category Encinitas Life
いよいよサンディエゴも本格的に夏。週末はビーチでマッタリが定番になってきました。
Summer has come finally in San Diego and that means beach days on weekends!
やっぱり、海はいいですね。子供たちも大好き。自分も小さい時大好きだったな～(今でも相当というか、その時以上に大好きかも(^-^)/)
It is just fun to hang out at the beaches and kids love it. I remember I loved it when I was a kid too (although I even more love the beaches than before:-)
この日はサーファー仲間がLeoとSenaの面倒を見てくれて、本当に久しぶりにママと2人でサーフィン。楽しめました。
My wife and I went in the water together while our surfer friends took care of Leo and Sena.
Photo by Todd.
Leoは待ってる間、お姉さん(?)に甘えたり、
Leo was being spoiled by the girls (?),
Senaと一緒にじゃれあったり。
and had fun playing with Sena.
Photo by Todd.
子供たち二人も、我々二人も楽しませてもらいました！Leoはみんなに助けてもらってパパと寝そべってサーフィンもしたね(^-^)/
We could enjoy the beach very much and Leo even surfed with me laying on the board together.
みんな、ありがとー！
Thanks everyone!
こんな素敵な写真まで貰いました。
One of our friends gave me a good picture of me and Leo.
Photo by Todd.
普段、Leoの世話でなかなか自分たちと子供達の写真をじっくり撮れないので、本当に嬉しい～。
We are so busy with Leo usually, so we don't have many good pictures together. So thanks Todd!
宝物にします。
This pic is my treasure now.
Summer has come finally in San Diego and that means beach days on weekends!
やっぱり、海はいいですね。子供たちも大好き。自分も小さい時大好きだったな～(今でも相当というか、その時以上に大好きかも(^-^)/)
It is just fun to hang out at the beaches and kids love it. I remember I loved it when I was a kid too (although I even more love the beaches than before:-)
この日はサーファー仲間がLeoとSenaの面倒を見てくれて、本当に久しぶりにママと2人でサーフィン。楽しめました。
My wife and I went in the water together while our surfer friends took care of Leo and Sena.
Photo by Todd.
Leoは待ってる間、お姉さん(?)に甘えたり、
Leo was being spoiled by the girls (?),
Senaと一緒にじゃれあったり。
and had fun playing with Sena.
Photo by Todd.
子供たち二人も、我々二人も楽しませてもらいました！Leoはみんなに助けてもらってパパと寝そべってサーフィンもしたね(^-^)/
We could enjoy the beach very much and Leo even surfed with me laying on the board together.
みんな、ありがとー！
Thanks everyone!
こんな素敵な写真まで貰いました。
One of our friends gave me a good picture of me and Leo.
Photo by Todd.
普段、Leoの世話でなかなか自分たちと子供達の写真をじっくり撮れないので、本当に嬉しい～。
We are so busy with Leo usually, so we don't have many good pictures together. So thanks Todd!
宝物にします。
This pic is my treasure now.
Category CFDとは (About CFD)
メモ程度に。
Just a note.
Leoは血中の葉酸値が正常なのに、髄液の葉酸値が正常の範囲内だか下限に近い。だからCFD(脳葉酸欠乏症)の可能性大と診断され、髄液の葉酸を補うLeucovorinを飲んでいたが効果なし。だから一週間前に飲むのをやめた。
やめても変化なし。
Leo's folate acid level in his blood is normal but close to the lowest range in the cerebrospinal fluid (CSF). This is the reason why he has cerebral folate deficiency (CFD) and was taking Leucovorin, which supplements the folate acid in CSF. But no signs of improvement so far, so we stopped the medication a week ago. Honestly no change since then.
だから、CFDであるかないか確かめるために、今日Leoの血を採った。
Thus, in order to make sure if he has CFD, he got his blood taken today.
FR抗体検査というみたい。
Is is for Folate Receptor (FR) antibody assay.
通常血液から髄液に葉酸は問題なく行く。しかしCFD患者はその葉酸レセプターを阻害する抗体をもっている。
Usually folate acid goes through blood-brain barrier without any problem. But CFD patients have antibody that prevents it.
今回はその抗体があるかないかの検査。
And this is the test to determine if he has FR antiboby.
あればCFD確定。
なければCFDではないことが確定。
If yes, he has CFD.
Otherwise, he is not CFD.
こういう検査があることは、NY在住の医療関係に携る大変親切な読者の方から教えてもらいました。大変ありがとうございました。SUNYではなく、アトランタにある提携Labに送られました。
A kind viewer of this blog, who works at a hospital lab in New York, told me about the test. Thank you very much for the information. His blood was not sent to SUNY but to a lab in Atlanta that has partnership with the hospital Leo goes to.
結果が出次第アップします。
I will update the results here.
CFDでないときはブログのタイトル変えないと…
I guess, if not CFD, I need to change the blog title...
そしてまた原因を探す毎日…
And that brings us back to the beginning of a long journey to seek the root cause of his symptoms...
Leo。
Leo.
ずっと痛い思いばかりさせてゴメンね…
So sorry to have given you a lot of pain to go through those tests...
今日も泣かずに採血に耐えてくれて…
You did bear the blood work without a single drop of tears...
胸が詰まります…
I hardly manage to see you doing that.
Just a note.
Leoは血中の葉酸値が正常なのに、髄液の葉酸値が正常の範囲内だか下限に近い。だからCFD(脳葉酸欠乏症)の可能性大と診断され、髄液の葉酸を補うLeucovorinを飲んでいたが効果なし。だから一週間前に飲むのをやめた。
やめても変化なし。
Leo's folate acid level in his blood is normal but close to the lowest range in the cerebrospinal fluid (CSF). This is the reason why he has cerebral folate deficiency (CFD) and was taking Leucovorin, which supplements the folate acid in CSF. But no signs of improvement so far, so we stopped the medication a week ago. Honestly no change since then.
だから、CFDであるかないか確かめるために、今日Leoの血を採った。
Thus, in order to make sure if he has CFD, he got his blood taken today.
FR抗体検査というみたい。
Is is for Folate Receptor (FR) antibody assay.
通常血液から髄液に葉酸は問題なく行く。しかしCFD患者はその葉酸レセプターを阻害する抗体をもっている。
Usually folate acid goes through blood-brain barrier without any problem. But CFD patients have antibody that prevents it.
今回はその抗体があるかないかの検査。
And this is the test to determine if he has FR antiboby.
あればCFD確定。
なければCFDではないことが確定。
If yes, he has CFD.
Otherwise, he is not CFD.
こういう検査があることは、NY在住の医療関係に携る大変親切な読者の方から教えてもらいました。大変ありがとうございました。SUNYではなく、アトランタにある提携Labに送られました。
A kind viewer of this blog, who works at a hospital lab in New York, told me about the test. Thank you very much for the information. His blood was not sent to SUNY but to a lab in Atlanta that has partnership with the hospital Leo goes to.
結果が出次第アップします。
I will update the results here.
CFDでないときはブログのタイトル変えないと…
I guess, if not CFD, I need to change the blog title...
そしてまた原因を探す毎日…
And that brings us back to the beginning of a long journey to seek the root cause of his symptoms...
Leo。
Leo.
ずっと痛い思いばかりさせてゴメンね…
So sorry to have given you a lot of pain to go through those tests...
今日も泣かずに採血に耐えてくれて…
You did bear the blood work without a single drop of tears...
胸が詰まります…
I hardly manage to see you doing that.
Category リハビリ (Rehab)
Leoがカイロに行き始めて今日で4回目。外から見れば何も変わってなく見えるが、日頃彼の世話をしている我々には違いは明らか。
Today was the 4th session at the chiropractics. No change is observed superficially, but a big difference from the caregiver point of view.
後ろから見た背中が違ってる。背骨に沿ってある二本の太い筋肉がしっかり見える。だから身体全体がしっかりしている。
His back looks different. I can see the two lines of muscles along the spine. So his entire body has a lot more strength.
何よりも脚があまりクロスしないし、左脚に体重が乗れる。
What's obvious is his legs are not crossing each other and for the first time, he can put his weight on his left leg, which is a big difference.
さっきも階段を上がる時、膝がよく上がるから、両脚で一段ずつではなく、片脚一段ずつ上れた(もちろん私が支えてだが)。
When he was going up the stairs with my support, he was going up faster with his legs high in the air.
ここ半年で初めてかも？
So for the first time in the last 6 months.
あとは座っているときの左脚がたまにしっかり、かかとが付いている。
And when he is sitting, his left heel is attaching on the ground.
いつもは突っ張って宙に浮いているから、これも久しぶり。うれし過ぎて写真を撮った。
Usually it is too spastic and stays in the air, so I was so glad that I took a picture of it.
今まで色々やってきたけどLeoの症状は悪くなるばかり。
We have tried so many things but his symptoms got worse and worse.
薬も効かないし、効かない化学物質を体内に入れてもしょうがないからやめた。
The medication did not work, so we stopped it.
そんな途方に暮れてる中、今のカイロの先生に出会い、数回のカイロで明らかに症状が数ヶ月前の状態に戻った。
We were totally at a loss, but encountered this chiropractic doctor and he got better with just a few sessions and brought him back to the better condition of what he was a few months ago.
微かな改善だけど、支えている手から伝わってくる確実な、そして初めての改善。
It is not a big improvement, but it is a firm improvement I can feel through my hands that support his body. It is the first improvement since two years ago when he was walking.
Leoもうれしいんだろう。アクティブに動くし、お腹に力が入るから声も張る。
Leo looks happy. He is more active, moves more and his voice is louder since he has more strength in his trunk.
こういう微かな違いだけど我々親には涙が出るほど嬉しい。
A small improvement, but for us, parents, we are so glad to see it.
カイロの先生に感謝。
Thanks a lot, doctor!
Today was the 4th session at the chiropractics. No change is observed superficially, but a big difference from the caregiver point of view.
後ろから見た背中が違ってる。背骨に沿ってある二本の太い筋肉がしっかり見える。だから身体全体がしっかりしている。
His back looks different. I can see the two lines of muscles along the spine. So his entire body has a lot more strength.
何よりも脚があまりクロスしないし、左脚に体重が乗れる。
What's obvious is his legs are not crossing each other and for the first time, he can put his weight on his left leg, which is a big difference.
さっきも階段を上がる時、膝がよく上がるから、両脚で一段ずつではなく、片脚一段ずつ上れた(もちろん私が支えてだが)。
When he was going up the stairs with my support, he was going up faster with his legs high in the air.
ここ半年で初めてかも？
So for the first time in the last 6 months.
あとは座っているときの左脚がたまにしっかり、かかとが付いている。
And when he is sitting, his left heel is attaching on the ground.
いつもは突っ張って宙に浮いているから、これも久しぶり。うれし過ぎて写真を撮った。
Usually it is too spastic and stays in the air, so I was so glad that I took a picture of it.
今まで色々やってきたけどLeoの症状は悪くなるばかり。
We have tried so many things but his symptoms got worse and worse.
薬も効かないし、効かない化学物質を体内に入れてもしょうがないからやめた。
The medication did not work, so we stopped it.
そんな途方に暮れてる中、今のカイロの先生に出会い、数回のカイロで明らかに症状が数ヶ月前の状態に戻った。
We were totally at a loss, but encountered this chiropractic doctor and he got better with just a few sessions and brought him back to the better condition of what he was a few months ago.
微かな改善だけど、支えている手から伝わってくる確実な、そして初めての改善。
It is not a big improvement, but it is a firm improvement I can feel through my hands that support his body. It is the first improvement since two years ago when he was walking.
Leoもうれしいんだろう。アクティブに動くし、お腹に力が入るから声も張る。
Leo looks happy. He is more active, moves more and his voice is louder since he has more strength in his trunk.
こういう微かな違いだけど我々親には涙が出るほど嬉しい。
A small improvement, but for us, parents, we are so glad to see it.
カイロの先生に感謝。
Thanks a lot, doctor!
Category Encinitas Life
最近はSenaの嫉妬も以前より若干落ち着いて、Leoのことを気にかけたりもする。
Sena is lately less jealous about Leo than before and sometimes she takes good care of him.
もうすぐ3歳。すこしづつおねえちゃんになってるかな？
Well, she is turning 3 soon, so she is becoming more matured, I hope.
絵も上手くなってきた。Senaだそうです。
And she is getting better in everything, like drawings (She said this is her:-)
これはRoy。最近よくRoyのことを話す。やっぱり居なくなってさみしいみたい。
This is Roy. She often talks about him. I guess she misses him a lot.
近くのアウトレットで。乗り物に乗るときだけ仲良し？
At an outlet mall nearby. Being nice to Leo.
数週間違いで生まれた仲良しのお友達と。
With her friend. Cute.
お掃除のお手伝い。ありがとうね。
Helping your mom clean? Good job! Thanks Sena!
最近はカメラの前ではおちゃらけます。
She makes funny faces when taking pictures lately.
Senaなりにお兄ちゃんの色んなことを理解してつつあるような気がします。
I feel like Sena is starting to understand what's going on with Leo.
Sena。ありがとう。
Thanks, Sena!
これからもLeo兄ちゃんのこと助けてあげてね。
Please help your brother from now on too.
Sena is lately less jealous about Leo than before and sometimes she takes good care of him.
もうすぐ3歳。すこしづつおねえちゃんになってるかな？
Well, she is turning 3 soon, so she is becoming more matured, I hope.
絵も上手くなってきた。Senaだそうです。
And she is getting better in everything, like drawings (She said this is her:-)
これはRoy。最近よくRoyのことを話す。やっぱり居なくなってさみしいみたい。
This is Roy. She often talks about him. I guess she misses him a lot.
近くのアウトレットで。乗り物に乗るときだけ仲良し？
At an outlet mall nearby. Being nice to Leo.
数週間違いで生まれた仲良しのお友達と。
With her friend. Cute.
お掃除のお手伝い。ありがとうね。
Helping your mom clean? Good job! Thanks Sena!
最近はカメラの前ではおちゃらけます。
She makes funny faces when taking pictures lately.
Senaなりにお兄ちゃんの色んなことを理解してつつあるような気がします。
I feel like Sena is starting to understand what's going on with Leo.
Sena。ありがとう。
Thanks, Sena!
これからもLeo兄ちゃんのこと助けてあげてね。
Please help your brother from now on too.
Category つぶやき (Tweets)
州にもよるが、アメリカは基本的には「自分の尻は自分で拭け」という個人主義の国。
Unlike Japan, US is basically an individualist society, in which you care for yourself.
国民皆保険がなく基本的には会社か個人でかける。だから「保険に入る」とは言わず「保険を買う」と言う。「入る」ものが元々ないから。
So, you have to "buy" a health insurance "individually", not like you "join" "everyone's" insurance like in most of the developed countries, since there is not such a system here.
年金もあるはあるがスズメの涙。だから自分で貯めれる人は自分で運用する(401Kなど)。
There is a pension system called Social Security, but obviously it is not fully taking care of the life after retirement. So you save up your money by yourself using 401K or something similar.
そんなアメリカだが、障害児福祉はそれなりにある。Leoが受けている、または申請中のサービスを時系列でまとめてみる。
So the US is considered as a country of individualists. But still there are many social welfare that Leo is receiving or the applications are being processed now. Below is the summary.
1. 学校 (School)
基本的に公的な幼稚園、保育園がない。なのでほぼ全て民間。週5日一日預けて、安くて10万円を超える。正直バカ高い。
US virtually has no public preschool or daycare system, so it is all done by private companies or churches. In my area, it costs approximately $1000+ per month with 5 full days. It is very expensive here.
Leoがまだ歩けた3歳はじめの頃は、そういう普通の学校に行っていたが、歩けなくなってからの2012年一月から、市立学校の特別教育プログラムに入って今にいたる。
Leo was going to one of those preschools when he was 3 years old and was able to walk. But since he became unable to walk by himself (Jan. 2012), he has been admitted to the public preschool with special education program.
全て無料で、Leoの症状にターゲットを絞ったカリキュラムを組む。
It is all free and Leo is having special education specifically planned just for him.
一日3時間、週4日。曜日によって、言語療法士、作業療法士、理学療法士などと一緒に症状の改善に努める。だから、スケジュールがぎゅーぎゅー。
3 hours per day, 4 days a week. He is always busy in special classes with Speech and Language pathologist (SLP), Occupational Therapist (OT), Physical Therapist (PT), and others, but he loves the school so much.
引越してから、今行ってる学校は生徒一人に先生一人ついてくれる。四六時中介護が必要なLeoには、またもう一人、彼に専属の人を今申請中とのこと。
Since we moved to the current address, he is going to a different preschool, in which he is getting one-to-one assistance. They said they may get another person just to take care of him when he is at school.
本当にありがたいかぎりです。先生たちに感謝。
I cannot appreciate this enough. Thanks, teachers!
2. リハビリ (Rehab)
California Children's Services (CCS)という州立のリハビリ施設で理学療法(PT)と作業療法(OT)を週一回各30分受けている。2012年5月から。
Since May 2012, Leo is having OT/PT sessions (30 min. each) per week at California Children's Services (CCS).
以前は週二回だったが、改善が見られないということで週一回に
。カリフォルニアは財政難ですから…
It used to be twice a week, but there were no sign of improvement observed in the annual performance review, so it was actually reduced to once a week. CA is in budget crisis, so it is understandable.
あとは、補助器具はここ経由でGET。ブレースもここ経由で作った。今は車イス、ウォーカー、入浴補助具を申請中。
And CCS provides medical equipment and he got his braces here. Now we are waiting for a wheelchair, gait trainer and bath chair.
Leoにはなくてはならない存在です。
Leo cannot live without CCS.
ちなみに療法士の方々、美人が多い。Leo担当の人も超美人。
モーチベーションが上がります(誰の？)
3. 介護補助
San Diego Regional Center (SDRC)の介護補助サービス(Respiteという)を週一回3時間受けている。
簡単に言うと、介護する父母がRespite(休憩)出来るように、介護ワーカーがLeoの面倒を家でみてくれるサービス。介護する親も肉体的、精神的に休憩が必要だという考えから生まれたみたい。
実際には今のところ、ママは普段出来ない家事をやって3時間が過ぎ、リラックスとはほど遠い感じ。でも、我々以外に家で面倒をみてくれる貴重な時間。上手く活用していかなければ…
パパとママはLeoの手足。
だから介護する側の心と体の健康も大事です。
4. Medi-Cal
高齢者、障害者のための国の財政福祉サービス。やっと一ヶ月前に認可された。自分的には一番大きなアイテム。Leoにかかる医療費を国が払ってくれる。
よく知られているように、アメリカは高額医療の国。簡単にうん十万円、うん百万円かかるものも多い。
今CCS経由で注文している車イス、ウォーカーなどは普通に50万円以上。個人に合わせて作るし、成長とともに買い換えなければならず、お財布が悲鳴をあげる。
一応、私が入っている会社の保険がこのような補助器具を半額カバーするが、残りは実費。それを払い戻してくれるのが、このMedi-Cal。
会社の保険がない障害者には、Medi-Calが提供してくれる保険にはいれて、自己負担なし。
要は、障害者は医療費免除になるということ。
最初の申請から約一年。
やっとここまで来た。
これで、例えば私が無職になり、会社の保険が無くなっても、または、Leoが大人になってからも、少なくてもアメリカにおいて、彼自身は医療費に関する負担がなくなった。(今の制度のままなら)
親としてしてあげれる最低限のこと、障害者福祉の本丸が終了。
ホッとしたというのが正直なところです。
5. In-Home Supportive Service (IHSS)
Medi-Calが認可されて色々なサービスが申請出来るようになった。今申請中なのが、州がやっている障害者在宅介護サービス、IHSS。障害者の身の回りの世話を家でやってくれる。
この制度が優れている点は、専門機関の介護ワーカーにきてもらうか、親が在宅介護ワーカーになるか選択出来る点。後者を選択した場合は、親に対して給料がでる。つまり、今と同じようにLeoの世話をして給料がもらえるということ。
障害児に対して何をすべきか一番知っていて、常に一緒にいる存在。
それは親以外にいなく、同じことをほかの人がやれば、よりコストがかかる。
また、24時間365日の介護を必要とする障害児の多くの親は外では働けない。
実際、我々のケースもそうだ。私は半日家から働いているし、ママはずっとつきっきり。
そのいう点を考慮に入れた制度のようだ。
まだ申請し始めの段階だけど、早く認可されることを願ってる。
6. その他
他にも、障害者パーキングカードなど、細かな福祉アイテムはあるが、大きなところはこんなところ。
すべて、同じ学校の親から口コミで聞いたり、セラピストから聞いたり、ワンストップですべてやってくれるところがない。
また、いろんな制度が、国でやっていたり、州でやっていたり、郡や市でやっていたり…
サービスを受けている身でこんなことを言うのも何なんですが、もう少しわかり易く、処理をスピーディーにしてもらうと、親としては助かります。
どの国も行政は縦割りですね…
Unlike Japan, US is basically an individualist society, in which you care for yourself.
国民皆保険がなく基本的には会社か個人でかける。だから「保険に入る」とは言わず「保険を買う」と言う。「入る」ものが元々ないから。
So, you have to "buy" a health insurance "individually", not like you "join" "everyone's" insurance like in most of the developed countries, since there is not such a system here.
年金もあるはあるがスズメの涙。だから自分で貯めれる人は自分で運用する(401Kなど)。
There is a pension system called Social Security, but obviously it is not fully taking care of the life after retirement. So you save up your money by yourself using 401K or something similar.
そんなアメリカだが、障害児福祉はそれなりにある。Leoが受けている、または申請中のサービスを時系列でまとめてみる。
So the US is considered as a country of individualists. But still there are many social welfare that Leo is receiving or the applications are being processed now. Below is the summary.
1. 学校 (School)
基本的に公的な幼稚園、保育園がない。なのでほぼ全て民間。週5日一日預けて、安くて10万円を超える。正直バカ高い。
US virtually has no public preschool or daycare system, so it is all done by private companies or churches. In my area, it costs approximately $1000+ per month with 5 full days. It is very expensive here.
Leoがまだ歩けた3歳はじめの頃は、そういう普通の学校に行っていたが、歩けなくなってからの2012年一月から、市立学校の特別教育プログラムに入って今にいたる。
Leo was going to one of those preschools when he was 3 years old and was able to walk. But since he became unable to walk by himself (Jan. 2012), he has been admitted to the public preschool with special education program.
全て無料で、Leoの症状にターゲットを絞ったカリキュラムを組む。
It is all free and Leo is having special education specifically planned just for him.
一日3時間、週4日。曜日によって、言語療法士、作業療法士、理学療法士などと一緒に症状の改善に努める。だから、スケジュールがぎゅーぎゅー。
3 hours per day, 4 days a week. He is always busy in special classes with Speech and Language pathologist (SLP), Occupational Therapist (OT), Physical Therapist (PT), and others, but he loves the school so much.
引越してから、今行ってる学校は生徒一人に先生一人ついてくれる。四六時中介護が必要なLeoには、またもう一人、彼に専属の人を今申請中とのこと。
Since we moved to the current address, he is going to a different preschool, in which he is getting one-to-one assistance. They said they may get another person just to take care of him when he is at school.
本当にありがたいかぎりです。先生たちに感謝。
I cannot appreciate this enough. Thanks, teachers!
2. リハビリ (Rehab)
California Children's Services (CCS)という州立のリハビリ施設で理学療法(PT)と作業療法(OT)を週一回各30分受けている。2012年5月から。
Since May 2012, Leo is having OT/PT sessions (30 min. each) per week at California Children's Services (CCS).
以前は週二回だったが、改善が見られないということで週一回に
。カリフォルニアは財政難ですから…It used to be twice a week, but there were no sign of improvement observed in the annual performance review, so it was actually reduced to once a week. CA is in budget crisis, so it is understandable.
あとは、補助器具はここ経由でGET。ブレースもここ経由で作った。今は車イス、ウォーカー、入浴補助具を申請中。
And CCS provides medical equipment and he got his braces here. Now we are waiting for a wheelchair, gait trainer and bath chair.
Leoにはなくてはならない存在です。
Leo cannot live without CCS.
ちなみに療法士の方々、美人が多い。Leo担当の人も超美人。
モーチベーションが上がります(誰の？)
3. 介護補助
San Diego Regional Center (SDRC)の介護補助サービス(Respiteという)を週一回3時間受けている。
簡単に言うと、介護する父母がRespite(休憩)出来るように、介護ワーカーがLeoの面倒を家でみてくれるサービス。介護する親も肉体的、精神的に休憩が必要だという考えから生まれたみたい。
実際には今のところ、ママは普段出来ない家事をやって3時間が過ぎ、リラックスとはほど遠い感じ。でも、我々以外に家で面倒をみてくれる貴重な時間。上手く活用していかなければ…
パパとママはLeoの手足。
だから介護する側の心と体の健康も大事です。
4. Medi-Cal
高齢者、障害者のための国の財政福祉サービス。やっと一ヶ月前に認可された。自分的には一番大きなアイテム。Leoにかかる医療費を国が払ってくれる。
よく知られているように、アメリカは高額医療の国。簡単にうん十万円、うん百万円かかるものも多い。
今CCS経由で注文している車イス、ウォーカーなどは普通に50万円以上。個人に合わせて作るし、成長とともに買い換えなければならず、お財布が悲鳴をあげる。
一応、私が入っている会社の保険がこのような補助器具を半額カバーするが、残りは実費。それを払い戻してくれるのが、このMedi-Cal。
会社の保険がない障害者には、Medi-Calが提供してくれる保険にはいれて、自己負担なし。
要は、障害者は医療費免除になるということ。
最初の申請から約一年。
やっとここまで来た。
これで、例えば私が無職になり、会社の保険が無くなっても、または、Leoが大人になってからも、少なくてもアメリカにおいて、彼自身は医療費に関する負担がなくなった。(今の制度のままなら)
親としてしてあげれる最低限のこと、障害者福祉の本丸が終了。
ホッとしたというのが正直なところです。
5. In-Home Supportive Service (IHSS)
Medi-Calが認可されて色々なサービスが申請出来るようになった。今申請中なのが、州がやっている障害者在宅介護サービス、IHSS。障害者の身の回りの世話を家でやってくれる。
この制度が優れている点は、専門機関の介護ワーカーにきてもらうか、親が在宅介護ワーカーになるか選択出来る点。後者を選択した場合は、親に対して給料がでる。つまり、今と同じようにLeoの世話をして給料がもらえるということ。
障害児に対して何をすべきか一番知っていて、常に一緒にいる存在。
それは親以外にいなく、同じことをほかの人がやれば、よりコストがかかる。
また、24時間365日の介護を必要とする障害児の多くの親は外では働けない。
実際、我々のケースもそうだ。私は半日家から働いているし、ママはずっとつきっきり。
そのいう点を考慮に入れた制度のようだ。
まだ申請し始めの段階だけど、早く認可されることを願ってる。
6. その他
他にも、障害者パーキングカードなど、細かな福祉アイテムはあるが、大きなところはこんなところ。
すべて、同じ学校の親から口コミで聞いたり、セラピストから聞いたり、ワンストップですべてやってくれるところがない。
また、いろんな制度が、国でやっていたり、州でやっていたり、郡や市でやっていたり…
サービスを受けている身でこんなことを言うのも何なんですが、もう少しわかり易く、処理をスピーディーにしてもらうと、親としては助かります。
どの国も行政は縦割りですね…
Category リハビリ (Rehab)
前回の記事で、Leoの症状は神経、脳が一次原因ではなく、背骨系から来ているのでは？という可能性について書いた。
そして、今日、Leoは初めてカイロを受けた。
そして、早速、症状に変化が。
で、忘れないうちに書いておこうと思う。
－歩行
今日は朝から足がクロスして出て、支えがあっても歩けなかったが、カイロ後、左も右もまっすぐでている。こんなにまっすぐでるのは何ヶ月ぶり？かかとからついて、つま先から離れている。いつもはかかとからついて、かかとで出る感じ。
階段を上がる際も（もちろん支えられてだが）、しっかり膝を上げて、その後体重を乗せて上の段へ。普段なら足がピーンと張って、突っ張った感じで上る。
－バランス
今日は朝からふにゃふにゃで、ほぼ全体重が私の手にかかり、足もクロスで支えるのがしんどかったが、カイロ後は相当軽い。体全体がしっかりしてる。座っているときの姿勢がいい。お腹に力が入っている。左脚の突っ張りが目に見えて改善。
－首
明らかに首の落ちくぼみが改善。うつぶせでもしっかり首、頭を上げていれる。後ろから見て首がある。あごも埋もれてない。
－肩、腕
飲み物を飲む際、両サイドに持つところがあるカップさえ、肘を突いてやっと持ち上げてたが、今は肘もつかずしっかり持ち上げてる。腕も上がる。
－表情
ここ数年歩けなくなってからは、顔の筋肉も弛緩しててだらしなく見えるが、カイロ後は表情がはっきりしている。1歳、2歳時のときのようだ。声もよりはっきり出る。
－反応
言ったことに対する反応も早くなった。
いろんなことが、「お～。こんなのいつ以来だろう」という感じ。
とてもいい感じです。
少しずつでも元に戻っていってくれるといいけど…
しかし、こうやって明らかに違いが出るということは、やはり首、肩、背中系の原因のような気がする。
コンピューターを使った診断でもその近辺のバランスが悪いようだ。
自分も10年程前首、背中、腰の具合が悪いとき、こっちで少なくとも10人程のカイロプラクターに診てもらい、ボキボキ、ボキボキの連続。症状は回復したり、悪くなったり。仕事も出来ず、半年苦しんだ。
最終的に埒が明かないと思い、日本へ行って口コミで教えてもらったカイロへ。そこの先生はボキボキなしで、いつも頭と首の付け根近辺を手で診断して、全体の状態を探り、悪いところをピンポイントで手、または指で軽く押す。本当に、ただ、それだけ。
数カ月通ったが、これが驚くほど効いて、歩くこともままならなかったのが、半年後、サーフィンができるまでに回復。
実は今日Leoが会った先生も、同じようなことをしていて、正直ビックリ。
アメリカで初めて会いました。しかもサンディエゴに。
全くうれしい限りです。
正直、神経科は未だにはっきりした答えを教えてくれないし、これ以上Leoがどんどん悪くなっていくのを見ていられない。
だから、今できることをやってあげたい…
最大限やってあげたい…
一心に…
日々、ただ、それだけです。
そして、今日、Leoは初めてカイロを受けた。
そして、早速、症状に変化が。
で、忘れないうちに書いておこうと思う。
－歩行
今日は朝から足がクロスして出て、支えがあっても歩けなかったが、カイロ後、左も右もまっすぐでている。こんなにまっすぐでるのは何ヶ月ぶり？かかとからついて、つま先から離れている。いつもはかかとからついて、かかとで出る感じ。
階段を上がる際も（もちろん支えられてだが）、しっかり膝を上げて、その後体重を乗せて上の段へ。普段なら足がピーンと張って、突っ張った感じで上る。
－バランス
今日は朝からふにゃふにゃで、ほぼ全体重が私の手にかかり、足もクロスで支えるのがしんどかったが、カイロ後は相当軽い。体全体がしっかりしてる。座っているときの姿勢がいい。お腹に力が入っている。左脚の突っ張りが目に見えて改善。
－首
明らかに首の落ちくぼみが改善。うつぶせでもしっかり首、頭を上げていれる。後ろから見て首がある。あごも埋もれてない。
－肩、腕
飲み物を飲む際、両サイドに持つところがあるカップさえ、肘を突いてやっと持ち上げてたが、今は肘もつかずしっかり持ち上げてる。腕も上がる。
－表情
ここ数年歩けなくなってからは、顔の筋肉も弛緩しててだらしなく見えるが、カイロ後は表情がはっきりしている。1歳、2歳時のときのようだ。声もよりはっきり出る。
－反応
言ったことに対する反応も早くなった。
いろんなことが、「お～。こんなのいつ以来だろう」という感じ。
とてもいい感じです。
少しずつでも元に戻っていってくれるといいけど…
しかし、こうやって明らかに違いが出るということは、やはり首、肩、背中系の原因のような気がする。
コンピューターを使った診断でもその近辺のバランスが悪いようだ。
自分も10年程前首、背中、腰の具合が悪いとき、こっちで少なくとも10人程のカイロプラクターに診てもらい、ボキボキ、ボキボキの連続。症状は回復したり、悪くなったり。仕事も出来ず、半年苦しんだ。
最終的に埒が明かないと思い、日本へ行って口コミで教えてもらったカイロへ。そこの先生はボキボキなしで、いつも頭と首の付け根近辺を手で診断して、全体の状態を探り、悪いところをピンポイントで手、または指で軽く押す。本当に、ただ、それだけ。
数カ月通ったが、これが驚くほど効いて、歩くこともままならなかったのが、半年後、サーフィンができるまでに回復。
実は今日Leoが会った先生も、同じようなことをしていて、正直ビックリ。
アメリカで初めて会いました。しかもサンディエゴに。
全くうれしい限りです。
正直、神経科は未だにはっきりした答えを教えてくれないし、これ以上Leoがどんどん悪くなっていくのを見ていられない。
だから、今できることをやってあげたい…
最大限やってあげたい…
一心に…
日々、ただ、それだけです。
