His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

やっぱり悪くなってる


Edit Category CFDとは (About CFD)
Leoの症状は最近やっぱり悪くなってる。ちょっと前まではパパの体に寄りかかっていれば10秒くらいは手を離しても辛うじて立てたが、今は手を離せない。

座る姿勢も両腕の支えで辛うじて。寝返りも10秒以上かかる。寝返りしても、腕を自分の力で抜けない。

本人もそれがわかるから、とても嫌そうだし、フラストレーションが溜まっている。だからよく泣く。泣くことでしか伝えたいことを伝えられない。

こんなペースで悪くなっていったら、あと数年で寝たきりになっちゃうよ(T . T)。

この進行性はどこからきてるのか?本当にそこが知りたい。

毎日毎日、可能性のある医学論文を片っ端から読んでるけど、はっきりしない。

目の前で弱っていく息子。

それに対して何も出来てない親。

神様、どうかこの子に、普通の寿命を与えてください。

お願いします。

本当にお願いします。

もうそれぐらいしかできないほど、無力感に苛まれる毎日なんです。

本当にお願いします。

早朝サーフィン


Edit Category Encinitas Life
朝早く起きるのになれてきたので、ここ2日間はさらに早く4時30分起床。朝ごはんとお弁当を準備して、ガレージでウエットに着替えて入念な準備体操。で、今日は5時28分に到着、朝5時30分に入水。もちろん一番乗り。



波は腰肩でまあまあ。今日はイルカが5,6頭、私をからかいにきました。20分くらいずっと居たかな。慣れているとはいえ、私の周り数メートルの範囲内にこれだけイルカがいると結構怖いです。とくに薄暗い中海に入っている人間は私一人。私が寂しがっているとでも思ったんでしょうか?とにかく癒されました。

郊外だからか、他のサーファーの皆さん、海への出勤が遅くて大体6時半くらい。その時にはもう私はあがりました。

前住んでたところと違って、大学とかが近くにないので、学生っぽいサーファーがいなくて、結構年配のサーファーばかり。おじちゃん、おじいちゃん、とても上手いです。チュービーなここPontoでチューブに入っている彼らを見るといい刺激になります。

もちろん、私にはそんな芸当はできませんけど、彼らみたいに老いたいとは思ってます^^

 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

leosena

Author:leosena
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