His Beautiful Smiles

Searching Cure for Progressive Degenerative Disease

 

自己嫌悪


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どうしても娘のSenaに優しくしてあげれない自分に自己嫌悪…

愛情の不公平感からくるのだろうが、こっちが物理的に必死にLeoの世話をしているときなどは、ただの敵にしか見えないことまである。

私を見て!私を見て!

それが続く度に、単なるBGMのように心の中をスルーして、全く気づかない時まである。

さっきも、ママがLeoを抱っこして二階に行く時、「パパ抱っこ!」って言って来たけど、自分が返した言葉が、「パパキッチン片付けないと」なんて…

抱っこして欲しかっただろうに...

愛されているのを確認したかっただろうに...

その時して欲しかっただろうに…

片付けなんて、いつでも出来るのに、なんで抱っこしてあげない自分がいるんだろう?

ごめん、Sena。

Senaも毎日我慢してるんだよな。

一杯褒めて抱っこして欲しいよな。

独りで二階に上がっていく娘の背中を見て、罪の重さを痛感した。

ただただ反省...



昨年の症状のまとめ


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昨年のLeoの症状の変化を振り返ってみる。

正直、昨年初めと比較して、やはり全体としては悪くなってしまった。

日本に行った4月には、満開の桜が綺麗な大きな公園を歩行器でなんとか歩けていた。



でも、数ヶ月後、さらに脚の膝がXの形になり、左膝裏に右膝が引っかかって、右足が前に出づらくなり、左足のつっぱりもきつくなる。

同じ時期に整形外科の定期検診で右足付け根の亜脱臼が判明。腰の座りがさらに悪くなり、支えなしでは上半身が、くの字にペタリ...



飲みこみもさらに悪くなり嚥下障害と診断され、新しい学校では何かあったら責任とれません感たっぷりに、Leoの飲食を禁止される。今もそうだが、ママが昼飯を食べさせに家に連れてきて、また学校に送る状況。

8月には上がっていた左の〇玉を降ろす手術を受ける。



当時まだ5歳...

今でも鮮明に覚えている。喋れないから、ひたすら目で訴えてた。

「パパ、怖いよ...助けて...」って。

術後の看病とともに、正直、8月9月はママと共に毎日落ち込んでいた。

全く有効な手立てがないまま、目の前で症状が進行していく息子に申し訳ないと思うばかりだった。

毎日が真っ暗だった。

そんな中、このブログを読んでいただいる方々から、とても貴重な情報を頂き、希望の光がまた差してきた。

OCのKさんには亜脱臼や側わん症防止の矯正スーツをはじめ、わざわざ家の近所まで来てもらって、様々なことを教えてもらった。Kさん、Jに作ってもらったブレースは前のとは雲泥の差で最高です!DMOスーツもうすぐできます!ありがとうございました!

NYのSさんには全く無知だったバイオメディカル治療法を紹介してもらい、あらたな希望の扉が開いた。Sさん、本当にコンタクトしていただいてありがとうございました。これがなければ今はありませんでした。

その繋がりで知り合ったTさんには、バイオメディカル治療の先駆者で何ヶ月も予約待ちのR医師の予約を譲ってもらい、バイオメディカル治療を開始することができた。Tさん、いつもありがとうございます!

皆さんの助けのおかげで、今のLeoは、最悪期だった夏とは比べものにならないくらい、表情もはっきりしていて、指がよく動くし、声もよくでる。飲みこみも少し改善。何より本人が楽しそう!

年末に私以外みんながインフルエンザでダウンした以外は、健康そのもので、食欲も旺盛!やっぱり健康が一番!

Leo,

毎日沢山のビタミン飲むの嫌だと思うけど、違いが出てるから、がんばろうな!

絶対良くしてあげるからな!














Happy New Year 2015!


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Well, it has been more than 4 months since the last post, but just wanted to say thank you and happy new year to you all!
4ヶ月ぶりの記事、、、。明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になりました。

My new year's resolution is to have just one hour everyday to summarize as a parent what I achieved and what I need to do next both in short term and long term for my son Leo, his good helper Sena.
今年の目標は、毎日1時間でいいから、息子のLeoと最近兄をよく手助けしてくれるSenaのために、親として今日何が出来たのか?また次に何をすべきかをまとめること。

I also decided to write posts in English first, since it is easier to translate into Japanese later.
あと先ずは英語で書いて後から日本語に訳すこと。こっちのほうが簡単だから。

Anyways, let's see if I can stick to my resolution for a few days first:-)
まあ、まずこの目標の達成が数日続くか確認してからかな(笑



プライスレス(Priceless)


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卒業シーズン (Graduation season)


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アメリカは卒業式シーズン真っ只中。
It is the graduation season here in the States.

Leoも2年ちょっとお世話になっている今の特別学校を19日に卒業します。
And on the 19th, Leo will graduate from the special education school that he's been going for the last 2+ years.

いつも一年の締めくくりの発表会がありるんだけど、あの学校で見る最後の発表会になるのか~
At the end of a school year, they have a performance show, but it will be the last performance at that school...

一緒にLeoのことを支えてくれた、言わば同志の先生たちやセラピストの先生たちに別れを言うのは本当につらい。
It is tough to say goodbye to all those teachers and therapists since they really supported Leo well.

本当にお世話になったから…
and supported us well too...

Leoが大好きなキャロリン先生ともお別れだね。
Leo. Especially tough to say googbye to Ms. Caroline who you like the best, isn't it?

トイレもキャロリン先生じゃないと嫌なんだもんね。
You always want not anyone else but her to take you to the bathroom, right?

今年の発表会は何を見せてくれるのかな?
What will you show us this year?

いっぱいありがとうって言って、いっぱいハグしてこようね。
Let's tell them thank you a lot and give lots of hugs!

その日ばかりはいっぱい泣いていいからね。
You can cry as you want there.

パパもママもこらえきれないと思うから…
Because me and your mom cannot help but do the same...

今まで本当にありがとうってね。
Let's say thank you very much together for everything.

新しい学校に行っても、頑張るよって宣言してこよう!
And let's declare you will keep going forward st the new school too!

そして、最後は笑顔でね。
And with a lot of smile at the end.

Leoらしく、ね(^^)
Much like you do everyday:-)







 
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プロフィール (Profile)
カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。

From San Diego, CA. Topics on my son with ataxic CP, US-Japan comparison on physically-challenged children, and just some tweets from life. Comments welcome.

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Author:leosena
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